Translate

martes, 5 de diciembre de 2017

La historia de SIXTO



Sixto, mi gallito Kawasaki


Todo empieza el 9 de Noviembre, cuando le hablan a mi esposa de la Estancia Infantil indicándole que Sixto tiene 39 de temperatura, y el médico de la Estancia le sugiere hospitalización, ya que además aparece un brote rojo de la vacuna de la tuberculosis. Ante tal situación y como anteriormente no lo había señalado su Pediatra, en torno a los resfriados, lo tomamos con calma, al día siguiente viernes no lo llevamos a la Estancia y se le daba medicamento para controlar las fiebres, aunque ya se veía con los ojos rojos, por lo que inicialmente nos contactamos con el Alergólogo quien le recetó la vacuna polibacteriana, pensando en que era una reacción a la misma. El día 11 de Noviembre, lo revisa, sugiere otro medicamento para la fiebre y receta un antibiótico, ¡en caso de que no sea un resfriado!



De ahí en adelante Sixto no fué a la estancia, continuaba con sus fiebres las cuales se agravaban por las noches llegando a 40, y cada vez se encontraba más débil. El Alergólogo únicamente sugería un cambio en el medicamento para la fiebre, y la posibilidad de citarlo, aunque nosotros ya teníamos nuestras dudas. Para esto, su Pediatra, no estaba dando consultas, estaba en un Congreso y no queríamos que alguien más lo revisara, dado que no habíamos tenido buenas experiencias con otros especialistas. La desesperación no era tanta, hasta ese momento no sabíamos todavía de la enfermedad, pero si era angustiante ver a Sixto intranquilo, apagado, siendo que era un niño muy sonriente y que ya gateaba hasta el infinito. Se nos abrió la luz, cuando el jueves 16 nos dicen que el Pediatra Carlos Palenque lo puede atender de urgencia al día siguiente, ese día por la noche y ante su último día con fiebre (y el 8º día que duró), se abría la posibilidad de cierta calma para nosotros.



Después de revisarlo, yo estuve en la sala de espera con Sixto, quien estaba inquieto, y su madre recibió toda la explicación, en donde le hace ver un posible diagnostico de Kawasaki incompleto, el cual lo tenía que ratificar con una Infectologa, al día siguiente, y quien, efectivamente hace ver que tiene dicha enfermedad. El Dr. Carlos, nos brinda la información pertinente, y nos sugiere internarlo, por tanto acudimos al Hospital “1 de Octubre” del ISSSTE con nuestras reservas de que no tuviesen la gammaglobulina, para ello ya habíamos leído unas cuantas cosas. 

Por la noche del sábado 18 se hospitalizó, y hasta el día siguiente, casi al mediodía me indicaron que le pondrían una dosis, la cual se le administró sin complicaciones, para ello nos dábamos cuenta de que había cierta ignorancia de la enfermedad, ya que una Pediatra aseguró que se le tenía que administrar otra al día siguiente en un inicio, además de que las enfermeras aludían que Sixto nos podía contagiar, por lo que estuvo 5 días en aislamiento (vaya cosas, y es un hospital de ¡3er nivel¡). En estos momentos ya no nos importaba la ignorancia de los especialistas, ya que la dosis la había aceptado bien, no presentó fiebres, ni malestar posterior a esto. Para el día 20 se decidió no aplicar la segunda dosis, por lo que yo me molesté y se lo hice saber a una Pediatra (¡eran muchas y todas tenían argumentos diferentes¡)Me indicó del ecocardiograma al día siguiente, al hacérselo solo respondieron “ectasia en la coronaria izquierda” sin dar más información y uno con la angustia, delira mil cosas, situación por la seguíamos investigando al dar cuenta que ya estaba en parte en nuestras manos el destino de la rehabilitación de nuestro hijo. Al día 21 las plaquetas estaban a 800, aunque Sixto ya se notaba mucho mejor, se desesperaba solamente porque no estaba en su casa, sin su hermana melliza y gateando libremente, y todavía sin salir de su ¡habitación de aislamiento¡



Para el día 24 de Noviembre las plaquetas alcanzaron 900, y al día siguiente bajaron a 800, para esto ya teníamos cuestionamientos sobre el trato posterior, dado que ese mismo día la ecografía ya aparecía “normal”, en palabras de ellos, sin más ni más, y había que esperar a que bajaran las plaquetas, aunque ya les habíamos comentado que la literatura al respecto señalaba un aumento de las mismas en la segunda semana. Para esto, estábamos más desesperados porque no daban de alta a Sixto y buscar el apoyo de su Pediatra y sus colaboradores, que por la enfermedad, la cuál y haciendo un comparativo con las historias que hallamos en el blog, nos ayudaban para saber el estado en el que se encontraba

Para el día 27, y derivado de que mi esposa se acercó nuevamente con una de las tantas pediatras, le señaló sobre la necesidad de que nos dieran los valores de las ecografías y de los estudios de sangre, así también le comentó nuevamente, sobre las plaquetas, por lo que horas mas tarde, le prometió que al día siguiente saldría, pero que le harían una ultima prueba de sangre. Por fortuna estas bajaron, a 720, y se bajo la dosis del ácido a una dosis al día (al ingreso al hospital eran 4 dosis), así también, inició a descamarse. Ahora Sixto está en casa, un poco inquieto, pero mantiene la sonrisa característica que permite ubicar el único síntoma de un bebé curado.



Ante esto inesperado, ante la angustia y desesperación, pero sobre todo, ante la posibilidad de vernos a la deriva y la orfandad ante una enfermedad así, me surgen las siguientes preguntas: si, en un hospital de 3er nivel en la Ciudad de México, así es el trabajo ¿que se puede esperar de otros hospitales en otros estados?, ¿por qué en un hospital de 3er nivel, no hay Cardiólogo en fin de semana?¿todos los pacientes o padres de estos, tenemos que llegar con información en mano para ser curados?¿cuantos niños fueron tratados por resfriados y ahora tienen complicaciones cardíacas?¿por qué no pueden brindar la información pertinente y a su vez explicarla de manera que se entienda la evolución o no del enfermo?



Concluyo. Para quienes viven en la Ciudad de México, pueden acercarse con el Dr. Carlos Palenque, él puede brindarles la ayuda y la orientación pertinente, no los deja en la incertidumbre, sus palabras, son ensalmos, que permiten que uno crea en la posibilidad de cura. Ahora Sixto, libró su primer batalla, y no se bajó del ring de la vida.


Miguel, papá de Sixto ( México )

" Gracias por compartir tu historia "


jueves, 23 de noviembre de 2017

La historia de RAMIRO



La enfermedad de Kawasaki existe

“Un diagnóstico a tiempo salva vidas”





Esta es la historia de mi bebé “Ramiro Bautista Schneider” con solo 5 meses de vida mi hijo empezó a presentar altas temperaturas de fiebre, y a estar  muy molesto. Lo llevamos a la clínica y nos dijeron después de varios análisis que tenía neumonía. Nos mandaron a casa con antibióticos, esa misma madrugada volvimos porque mi bebé seguía con fiebre y además  empezó con vómitos y cada vez estaba más molesto. Volvieron a revisarlo y nos dijeron que no tenía neumonía que el diagnóstico que nos dieron no era correcto.
Volvieron hacerle más análisis pero todos salían bien, pero mi

lunes, 30 de octubre de 2017

La historia de HUGO



Hugo es un pequeño de 3 años y 4 meses que fué diagnosticado con la enfermedad de Kawasaki en Octubre de 2017 en Barcelona.

Hugo nació en junio de 2014, fué prematuro, ochomesino y nació por cesárea, estuvo unos 20 días tras su nacimiento ingresado en neonatos porque nació muy bajo de peso (1'9 kg) y hasta que no llegó a pesar 2'1 kg no nos dejaron ir a casa.

En el invierno de 2016/17 estuvo ingresado unos 5 días por neumonía en el hospital. 

Por lo demás y exceptuando alguna bronquitis, Hugo siempre ha sido un niño sano, alegre, sociable y con todas sus vacunas al día.



A principios de octubre de 2017 tuvo una infección por otitis y estuvo siguiendo un tratamiento de antibiótico durante 8 días, que finalizó el día 11 de octubre.

12 OCTUBRE: Pues bien, todo empezó este día, el 12 de octubre por la tarde sus ojitos empezaron a enrojecer y tenía fiebres de 38 a 38'5 °C.

jueves, 19 de octubre de 2017

La enfermedad de kawasaki PUEDE REPETIR ?

Uno de los motivos por los que me decidí a crear el blog, fué al conocer la mamá de Rafita, quién me relató la historia de su pequeño que no sólo había padecido kawasaki una vez, sino dos veces...

Esto me convenció aún más de lo importante que es estar bien informados, en mi caso, como en el de muchas madres, no nos dijeron que la enfermedad podría reaparecer...
Pero lo más alarmante aún , es que hay médicos que aseguran a los padres, que la enfermedad de kawasaki, sólo da una vez en la vida...

Esto me tiene realmente preocupada, porque son numerosos los reportes, artículos y guías que mencionan que la enfermedad de kawasaki puede repetir.
Aunque afortunadamente el porcentaje es muy bajo, no es imposible y pueden dar fé de ello, las madres que han compartido en este blog, las historias de sus niños con 2, 3 y hasta 4 recaídas.

Como ya sabéis mi búsqueda sobre casos clínicos y artículos médicos es constante, y cada vez me convenzo más que es lo mejor que pude haber hecho...

Es muy preocupante el que se le diga a los padres que el kawasaki solo da 1 vez. o como le dijo un pediatra a una mamá: Sólo pasa en Japón... 
He sabido de niños con síntomas que para las madres eran una recaída, irritabilidad, exantema, ojos rojos, labios rojos, vomitos, descamación , fiebre, etc... y cuando las madres les dicen que son síntomas de kawasaki, los médicos le

Recurrencia 18 AÑOS DESPUÉS



Hace unos días una mamá dejó un comentario en el blog, en el que preguntaba si la Enfermedad de Kawasaki podría reaparecer, muchos años después, ya que su hijo de 32 años, presentaba síntomas que le recordaron a la enfermedad que fué diagnosticada a su hijo a los 10 meses.
En la bibliografía que voy recopilando sobre la EK, tenía guardados estos artículos sobre la recurrencía de la Ek, 7 y 18 años después...
Esta información como siempre digo , no es para alarmar, sino para estar informados, y poder en caso de que nos pase esta situación estar alertas y hacer hincapié en  importancia y necesidad de recaudar fondos para que se investiguen todas estas cuestiones, sólo con investigación y estudios sobre la EK, podremos tener respuesta a tantas interrogantes....

 Caso clínico 1

Un joven de 19 años de edad con antecedentes de enfermedad de Kawasaki (EK) a los 12 años , desarrolló fiebres intratables, hinchazón de las manos y los pies, artralgias y conjuntivitis, seguido de lengua de fresa y descamación de las extremidades distales. Los estudios de laboratorio revelaron leucocitosis, trombocitosis, anemia, velocidad de sedimentación globular elevada y los niveles de proteína C-reactiva, y las enzimas hepáticas ligeramente elevados.

La historia de CONSTANZA






Hola, te había contactado por face, y por fin me animé a mandar la historia de las dos veces que mi hija ha tenido kawasaki. 






Hola, mi nombre es Alejandra y mi hija se llama Constanza, somos del D.F, México, y quiero contar la experiencia que mi hija ha tenido con esta enfermedad.

***Primera vez con Kawasaki:

Todo inició la madrugada del domingo 8 de Enero 2017, cuando mi hija tenía 1 año 9 meses, ella me despertó con su llanto y una vez que me tocó con su manita sentí inmediatamente que estaba muy calientita, la revise y tenía 38.5 de temperatura (FIEBRE= primer síntoma que presentó), debido a la hora, lo que hice fue darle motrin e intentar bajarle la fiebre con medios físicos (trapos húmedos), pero me costó mucho trabajo. Una vez que amaneció (lunes 9, día 1 de la enfermedad) me comuniqué con su doctora, le comenté lo sucedido y que mi hija presentaba algo de tos y un poco de flujo nasal, por lo que me indicó le diera antifludes y que siguiera con Motrin con horario; para esto mi hija desde que despertó no se quiso parar de la cama, cuando ella lo primero que hace es pararse a jugar, así que su estado de ánimo me preocupaba, no era algo normal. (CANSANCIO EXTREMO= Segundo síntoma que presentó). 

miércoles, 11 de octubre de 2017

Han pasado dos años...




En estos dos años, el blog ha tenido 275.700 vistas¡ si tenemos en cuenta que estamos hablando de una enfermedad rara, que poca gente conoce, es muy alta la repercusión que ha tenido este blog , entre los padres que lo hemos padecido y las personas que sin duda se han informado a través de él, de la existencia de esta enfermedad...


Padres de 23 países del mundo han compartido las historias de sus pequeños, para informar , para desahogarse, para prevenir a otros padres, son diferentes motivos los que nos han llevado a unos y otros a compartir nuestras vivencias que sólo nosotros sabemos lo duras que han sido, han sido 132 historias que nos han hecho revivir esos momentos duros, pero a pesar del dolor, hemos sabido ponernos en la piel del otro, celebramos cada noticia buena, y sufrimos con las malas, a través del blog hemos creado un rinconcito de ayuda mutua, ese grupo en el que compartimos miedos, angustias, dudas, hemos creado una gran familia, sin conocernos, incluso sin mediar palabras, pero todos estamos ahí, dispuestos a echar una mano, a prestar el oído, y abrir nuestra mente y nuestro corazón sin tabúes, sin prejuicios, nos une algo que ha marcado nuestras vidas, de una u otra manera, ha sido un antes y después de la enfermedad de kawasaki... han pasado ya dos años de aquél 10 de octubre en el que compartí por primera vez, la historia de mi hijo....


Te amo hasta el infinito...







" La acción más pequeña vale más que la intención más grande... " hermosa frase extraída de internet, con la que me he identificado inmediatamente al leerla...

Así empezó este blog, hace dos años, con una pequeña acción, de la nada, desde cero, pero con toda la ilusión y las ganas de ayudar a los demás, de ayudarme a mi misma a entender mejor esta enfermedad con la que fué diagnosticado mi hijo a los 18 meses,y por la que sentí las más intensas emociones de mi vida... angustia, desesperación, miedo, indignación, tristeza, preocupación...
que fueron poco a poco dando paso a otras emociones más positivas que me han ayudado a transitar    estos 3 años desde que fué diagnosticado Ismael, y cientos de niños más con los que también he vivido alegrías y tristezas, porque " Mi hijo y la enfermedad de kawasaki ", se ha convertido en " nuestros hijos y la enfermedad de kawasaki"...

Me siento muy feliz de haber dado aquél primer paso, y haber convertido mi gran intención en una pequeña acción...


Por ti mi vida...  y por todos los niños diagnosticados con éste síndrome del que espero podamos saberlo todo algún día...

Te amo hasta el infinito...

Mamá...

martes, 29 de agosto de 2017

¿ Qué es una ANGIOTOMOGRAFIA ?




El estudio de la patología vascular en los niños ha sido realizado tradicionalmente con angiografía convencional. Este examen, es un examen invasivo y con un alto costo de radiación en los niños.

La angiografía es una técnica invasiva, pues requiere la introducción de un catéter en una arteria periférica, con frecuencia se usa la arteria femoral o incluso la vena cubital. Sin embargo existen técnicas no invasivas, como la angiografía por tomografía computarizada.

En los últimos años ha aparecido la Angiotomografía como un examen atractivo para el estudio vascular en niños, ya que es muy rápido y obtiene imágenes de excelente calidad. Permite visualizar no sólo los vasos a estudiar sino también los órganos vecinos, aportando información adicional a la angiografía convencional. 
Utiliza dosis de contraste muy inferiores a la angiografía convencional: 1,5 cc/kg en la angiotac y   de 5-6 cc/kg en angiografía convencional, lo que posibilita repetir la inyección de contraste en caso de necesidad, sin alcanzar las altas dosis utilizadas convencionalmente.




domingo, 27 de agosto de 2017

NECESITO DESAHOGARME...

Ayer fué uno de esos días bajos, muy bajos, un día en el que la preocupación , la impotencia y el dar apoyo a una mamá no me permitió conciliar el sueño hasta las 06:30 AM de esta mañana... en estos últimos 15 días han sido 3 las mamás que me han contactado...
Son tantos sentimientos encontrados, no os imagináis lo que significa para mí estar en este lugar, un lugar que elegí, que por propia voluntad  decidí asumir, con lo bueno y con lo malo... pero hay momentos en los que debo confesar se me hace grande...

Hace 3 años, yo no tuve a nadie que me aconsejara , que me guiara, que tan sólo me escuchara ... fué algo que me marcó para siempre... la enfermedad de mi hijo, y el no tener apoyo, la falta de empatía de los médicos, la desinformación, la suma de todo eso, fué el motor para comenzar el blog, y para dedicarme completamente a ayudar a los demás, ya sea con información que comparto, de mis búsquedas de artículos científicos, como el poder brindar apoyo a los padres que llegan a mí , buscando información, alguien que les escuche y les resuelva ese mar de dudas en el que se ven inmersos, así como se sentí yo hace 3 años atrás...

Hace 15 días me escribió una mamá , preguntándome sobre la enfermedad, su pequeño de tan sólo 5 meses, había estado ingresado por lo que diagnosticaron como un virus... la fiebre seguía , la mamá regresó al hospital y el médico otra vez le dijo que era un virus, aunque se había hablado de kawasaki, el médico le ASEGURÓ a la mamá que no lo era... que se olvidara de que era kawasaki...

Un niño de 5 meses, con síntomas sugestivos de kawasaki, análisis alteradísimos, plaquetas que superan el millón, deciden ingresarlo, y el mismo médico sigue insitiendo que no es kawasaki...

Le realizan eco en el primer ingreso que descarta alteraciones, pero la fiebre seguía los síntomas seguían y los médicos se negaban a hacerle ecocardiograma, se lo haremos en un mes le dicen a la madre...

sábado, 26 de agosto de 2017

La historia de SAMUEL


El 2 de noviembre del 2016 a Samuel de tan solo 11 meses ya casi para cumplir su primer añito, se le nota la mirada apagada y sus ojos un poco rojos y quien hubiese pensado que ese seria el primer síntoma de este no tan conocido síndrome.

Samuel continuó con los ojos rojos y adicional un pequeño brote en su cuello, el día 4 del mismo mes surgieron los picos febriles y se le trató en casa con y en vista que no mejoraba y que la fiebre seguía subiendo hasta llegar a 40°. el día 8 llamé a mi madre para que lo llevara de urgencias, ya que yo me encontraba trabajando y el efecto del medicamento solo le duraba 3 horas, y el médico solo le dijo a mi mamá que era un cuadro viral y solo le recetó Acetaminofen  para la fiebre  y Loratadina para el brote. 

Preocupada por que la fiebre no bajaba y ya Samuel anteriormente había presentado infección urinaria a los 4 meses, el día 9 decidí llamar a un infectólogo pediátrico que conocí

jueves, 24 de agosto de 2017

Trombocitopenia: no siempre las plaquetas suben...


Ismael tuvo elevación de plaquetas  llegando a cifras de 600 mil en la fase aguda,  cuando comencé a buscar información , en todos los artículos se mencionaba como algo característico de la enfermedad la existencia de trombocitosis,( plaquetas altas ) en estos dos años varias madres me comentaron que sus peques tuvieron las plaquetas bajas ( trombocitopenia ) lo que me llevó a buscar información y en varios artículos se mencionan  casos en los que las plaquetas bajan, esto puede poner  en riesgo a muchos niños, ya que en en los casos incompletos, en los que se busca signos que confirmen o descarten la enfermedad, encontrar un niño con trombocitopenia puede llevar a que excluyan el diagnóstico de la enfermedad de kawasaki con el consiguiente riesgo que conocemos de esta enfermedad, si no es diagnosticada correctamente.
Por lo tanto como siempre digo... la información es la clave





Trombocitopenia como una forma de presentación de la
enfermedad de Kawasaki




No hay ninguna prueba de laboratorio de diagnóstico de la enfermedad de kawasaki. Sin embargo, los recuentos de plaquetas elevados ( trombocitosis ) son una característica constante de esta enfermedad en particular.
La trombocitosis se creía que era tan central para el diagnóstico que la   presencia de trombocitopenia sugería  un diagnóstico alternativo.
Apoya la investigación  y el conocimiento sobre la enfermedad de kawasaki Colabora con Asenkawa  
Contamos Contigo
CONTAMOS CONTIGO …