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SOBRE MI


Me llamo Marianela , nací en Argentina en 1976 , 
me crié en Uruguay y allí formé una familia, con la que emigramos en el año 2004 a España, concretamente a Galicia.


En  2012 , nació  Ismael, siendo el más pequeño de tres hermanos, los 11 y 16 años de diferencia con ellos , hicieron que se convirtiera en el rey de la casa.

En Enero de 2014, sentí la angustia y el dolor más grande que jamás imaginé que podría sentir, el miedo aterrador ante la incertidumbre del diagnóstico de una enfermedad rara y la posibilidad de perder a mi hijo, es algo que jamás olvidaré...

Me sentí totalmente desolada y desinformada... buscaba y rebuscaba en internet, necesitaba saber ... todo lo relativo a esta rara enfermedad que en pocos días nos había cambiado la vida, y me tenía sumida en un constante estado de alerta y angustia.

Necesitaba desesperadamente hablar con alguien que hubiera pasado por lo mismo, que me contara hasta el mínimo detalle, de esta enfermedad, necesitaba saber que mi hijo estaría bien...

Aquello era un caos, de información en mi cabeza, sólo encontraba artículos muy generales, recuerdo que leía todos los mensajes uno por uno de todos los padres que habían pasado por esto.

Tenía una mezcla de sentimientos, de cierto modo me aliviaba  saber de muchos niños que se recuperaban bien, pero leía consternada, la cantidad de niños con alteraciones cardíacas, y en casi todos los artículos y comentarios siempre se mencionaba lo mismo... se tardó mucho en diagnosticar.... ¿ Entonces ? porqué Isma tenía sus arterias coronarias tan inflamadas? si había recibido la gammaglobulina el 5º día de comienzo de síntomas? ¿ Porqué tenía la tensión alta? y porqué y porqué ....

Todas esas respuestas y muchas más , las fuí obteniendo con el tiempo, si bien pasé por muchas etapas, de angustia paralizante, miedo aterrador, hipocondría , negación, de querer pasar página, siempre me rondaba en la cabeza, la información en cuenta gotas que me dieron los médicos, datos erróneos, omitir información muy importante, todo esto sumado a entablar conversaciones con otras madres, y darme cuenta que compartíamos la misma preocupación, me hizo pensar en hacer un blog, un lugar en donde los padres, al hacer la búsqueda en google que casi todos los padres hemos hecho... llegaran a un  sitio donde todas o casi todas sus preguntas, tuvieran respuestas, dónde nada quedara en el aire... dónde encontraran a otra madre que había pasado por lo mismo, y que si lo necesitaban podrían preguntar, contar, desahogarse , el empujón definitivo fué gracias a  conocer a la mamá de Rafita, un pequeño de México que tuvo dos veces kawasaki, hasta ese momento desconocía que podía repetir...

Con Chío, conectamos enseguida , ella me compartió todo lo que vivió con su pequeño, y yo por primera vez contaba abiertamente y con detalles todo lo que viví y sentí cuando mi hijo fué diagnosticado con esta enfermedad rara...

Así fué que después de 19 meses, pude compartir su historia y ha sido una experiencia muy liberadora a nivel emocional...

Poco a poco fueron sumándose otras mamás , con intención de que su historia vivida, sea de ayuda a otras familias, a través de la información que en ellas vierten sobre esta enfermedad o para de una u otra forma ser de ayuda emocional a otros padres y familiares, en definitiva nos hemos convertido en una gran familia, y a pesar de la distancia  geográfica, de las diferentes lenguas, nos une algo en común y es el haber padecido muchos momentos de angustia y desolación, por el diagnóstico de nuestros pequeños con la enfermedad de kawasaki...

Me siento muy afortunada de tener aquí conmigo y sano , a mi hijo Ismael... es algo por lo que siempre doy las Gracias ¡ llevo siempre en mi corazón a todos los pequeñines que he conocido a través de las historias compartidas por sus padres. y especialmente a todos aquellos pequeños y personas adultas, que pierden la vida por culpa de esta enfermedad, por desconocimiento o por diagnóstico tardío.

Este blog lo he emprendido en Octubre de 2015, y mientras pueda seguiré adelante con él, consciente de la importancia del conocimiento de esta enfermedad, y de la necesidad de que haya investigación sobre ella, en Setiembre de 2016, constituí la asociación enfermedad de Kawasaki, ASENKAWA con mucha dedicación y constancia , pero con con la firme convicción de que si se quiere se puede, y que si lo hacemos juntos es mejor...

Espero que este blog , te sea de utilidad y aquí estoy para lo que pueda ayudar...

Si quieres escribirme o compartir tu historia  puedes hacerlo a través del correo : mihijokawasaki@gmail.com .




Te invito a conocer más sobre ASENKAWA y a colaborar con una mínima aportación para ayudar a cumplir los objetivos propuestos. Poniendo tan sólo un granito de arena, se puede hacer entre todos una gran montaña...





Un saludo muy especial...

Marianela, mamá de Ismael 




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Saludos