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La historia de MI HIJO













Mi hijo y la enfermedad de KAWASAKI



Mi hijo fué diagnosticado con síndrome de Kawasaki a los 18 meses de edad, ante tantas interrogantes , surgió la idea de crear un blog informativo, pero tardé 19 meses en poder contar su historia ... ha sido una experiencia muy liberadora para mí.

                                     


Se desconoce la causa de la enfermedad o síndrome de kawasakl, y no existe prueba diagnóstica ,presenta síntomas comunes a las enfermedades de la etapa infantil, lo que retrasa su diagnóstico, provocando en muchos casos daños graves al corazón,
La enfermedad de Kawasaki es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños, a nivel mundial.
La enfermedad de Kawasaki provoca una vasculitis sistémica afectando a vasos sanguíneos y arterias de pequeño y mediano calibre. Es de vital importancia un diagnóstico precoz, para prevenir graves daños. que lamentablemente muchos niños no lograr superar…


Ismael  tenía 18 meses cuando lo ingresaron el 16 de Enero de 2014, luego de  4 días con fiebre ... diagnóstico: kawasaki atípico , pero creo que todo empezó a finales de diciembre de 2013,  los médicos me dicen que no tiene porque existir relación ya que hubo un período sin fiebre, pero aún así tengo el presentimiento que sí la tiene...

La última semana de Diciembre Isma , comenzó con moquitos líquidos, tenía picor en uno de sus oídos y fiebre,  estábamos algo acostumbrados  a que estuviera malito ,después que estuviera ingresado por infección urinaria a los dos meses, enfermaba muy seguido , pero
 ésta vez tenía nuevos síntomas : cólicos y llanto fuerte (Isma era un bebé muy tranquilo que apenas lloraba )  sus ojitos y labios estaban algo rojos y la fiebre había llegado a 39.5 , lo llevamos a su pediatra y tras la exploración nos dijo que tenía placas en la garganta y le recetó antibióticos durante 10 días. Ésta vez notamos que la fiebre tardó en irse, pero al cabo de los 10 días el peque ya estaba mejor. 
Pasados 15 días comenzó nuevamente con fiebre , moquitos líquidos , sus ojitos y labios estaban rojos ,estaba muy llorón e irritable, con picor en sus ojos y oídos , y le  caía saliva por la comisura de su boquita, como en el  período de dentición .

El miércoles 15 de Enero , sus labios y ojos se pusieron de color rojo más vivo , la fiebre había subido a 40.5 lo llevamos  a consulta , su  Pediatra no encontró nada anormal y le prescribió un colirio , pero yo sentía que  en su estado no podía ser una simple conjuntivitis, desde el domingo la fiebre iba en aumento  y no bajaba con antitérmicos y los  bañitos apenas hacían efecto , a la noche volvió a subir a 40 ºc, por lo que regresamos a su pediatra con sus ojitos y labios más rojos. y agrietados , muy decaído e irritable, había algo muy significativo y era que le dolía  todo su cuerpo, se rascaba mucho sus ojos, y cuando lloraba, se le ponían  aún mas rojos. 
Su pediatra nos vuelve a decir que no encuentra nada y que  si no hay mejoría al día siguiente  le haría una analítica de orina , para descartar infección urinaria, o si preferíamos llevarlo a urgencias que allí le harían las analíticas más rápido.
Decidimos llevarlo a  urgencias ,  una vez allí me preguntaron si el color de sus labios era el habitual, le comenté que no y  que me llamaba la atención junto con sus ojitos y la fiebre tan alta, además el estado irritable y el  dolor en su cuerpito, me  explicó  que le harían analíticas de sangre y orina, a las 3 horas lo sondan y ponen una muestra en una tira y  comentan algo de que tiene proteínas. esos comentarios y los  cuchicheos de los médicos en el pasillo, me hacen sospechar  que algo no va bien.... 

La pediatra de urgencias me explica que lo  ingresarán porque sospechan que es una enfermedad poco común, un virus infeccioso, llamado síndrome de kawasaki, aunque faltan síntomas que lo confirmen ,  es importante actuar cuanto antes por el riesgo coronario.
El pediatra de planta , me informa  que quedará en observación , ya que no tiene los 5 síntomas necesarios para diagnosticar  kawasaki, los ganglios no se inflamaron, no tenía sarpullido o eczema típico , ni sus manitas ni pies se habían hinchado, según él hay que esperar, pero que seguramente sea un virus.

Le dieron antitérmico vía oral , pero a  la medianoche vuelve a subir  , le administran antitérmico intravenoso, lo que hace bajar su fiebre,  el pediatra  me dice que es una buena señal que haya bajado la fiebre así que  puede que  no sea Kawasaki,  al preguntarle por su estado y que ni camina, me dice que  es normal, por el cuadro virósico, incluso me dice en tono de broma “ Sra ud nunca tuvo gripe? Un virus provoca un dolor muy fuerte en el cuerpo , le contesté que yo nunca había tenido gripe…” yo siento que es algo más que un virus,  Isma está muy decaído y llorón, me preocupa mucho su estado. a la tarde vuelve a tener fiebre, con lo que saltan mis alarmas nuevamente , para ese entonces había leído en internet sobre la importancia de actuar cuanto antes con la gammaglobulina, por lo que pedí hablar con el Médico. Se presentó la  jefa de enfermeras,  y me dijo que estuviera tranquila que conocía un niño con kawasaki, y que los síntomas eran otros, insistí en hablar con el pediatra, para mi sorpresa vino otro médico de guardia, al transmitirle mis dudas y mi angustia, me comentó que por diferencia de criterios se decidió dejar en observación, aún cuando en su hoja de ingreso, indicaba: kawasaki atípico y  que en este caso ante la duda, habría que haber valorado los pro y contra de iniciar el tratamiento, con respecto al riesgo de daño coronario, ya sin poder contener la rabia y la angustia le dije al médico : “ mientras ustedes se ponen de acuerdo mi hijo se puede morir…”  el médico me miró  algo consternado por lo que acababa de decirle.. pues él sabía que eso podía pasar… se fué de la habitación  y a los 15 minutos regresó para informarme que le administrarían la gammaglobulina.

Después de  12 horas que se hicieron eternas  la fiebre bajó ,  fue increíble ver ese cambio en él..de a poco fué mejorando,  seguía con picor en sus ojos, oídos y en la cabeza, se le descamaron sus labios, agrietándoseles y llegando a sangrar, esas fotos no las guardé…  recuerdo que me angustió muchísimo, el que no caminara, tardó, una semana en volver a hacerlo, parecía que recién comenzaba a dar sus primeros pasos.. por un momento , tuve mucho miedo de que no volviera a caminar…

La fiebre remitió, mejoró los sintomas, lo que para el medico era muy bueno, ahora quedaba por ver si había afectado su corazoncito… y así fué,,, al hacerle la eco, la cardióloga me informa que tiene dilatación arterial , ectasia en sus dos arterias coronarias ¡¡¡ fueron tantos sentimientos en ese momento , tuve miedo de preguntar , pero junté valor y le pregunté  a la doctora si podía pasarle algo, sus palabras fueron :
"Mi obligación es decirte que puede haber riesgo de que se formen aneurismas , se formen coágulos y sufra un infarto…" ahí me desmoroné.
No podía parar de llorar, por momentos recuerdo intentar serenarme, porque estaba con el Isma  en brazos, pero me fué imposible... ahora tocaba esperar una semana para volver a hacer otro ecocardiograma para ver su evolución.

Recuerdo
que fué la peor semana de mi vida, apenas dormía, , le cogía su mano y no se la soltaba en toda la noche, me sobresaltaba a cada momento  para ver que respiraba, fueron días inmensamente duros...
A la semana siguiente, nos dijeron que las arteria habían vuelto a la normalidad¡¡, su colesterol estaba alto, pero según la cardióloga eso era normal que pasara , me recomendó dieta sana, baja en grasas, y me informó que generalmente, los niños se recuperan bien de sus secuelas, y hacen vida normal.

Esa semana en los controles que hacían a diario constataron que Isma tenía la tensión arterial alta, recuerdo el revuelo entre los enfermeros, y el médico que decía que debería haber un error y mandó a buscar otro aparato porque según él seguramente el que tenían funcionaba mal,  otra vez, volvieron los nervios y la incertidumbre porque me decían que su tensión era como la de un adulto , no recuerdo ahora exactamente a cuanto llegaba, el médico me dijo que no sabía a ciencia cierta el porqué , y sólo le limitaba a pasar revisión sin decirme más nada, así que en una visita le dije que quería hablar con él, quería saber porqué tenía la tensión alta,,, tenía que haber un porqué …
Nos fuimos a la salita de Juegos, y allí me comentó que podría estar afectada la arteria renal, y que para comprobarlo, debían hacer una prueba en la que el niño debe seguir indicaciones, y al ser tan pequeño, no podrían hacerlo, en ese momento me enteré que esta enfermedad afecta otras arterias, no sólo las del corazón. Esa misma semana cogió rotavirus, le administraron antibióticos y suero intravenoso, y por suerte su tensión se normalizó.
A los 20 días desde su ingreso, fué dado de alta.

Posteriormente tomó aspirina durante 6 meses, ya ha sido controlado por el cardiólogo , han sido normales, en este momento he pedido consulta con el reumátologo, porque Isma se queja en ocasiones de dolor en la parte trasera de sus rodillas, cuando las flexiona, y como otras tantas cosas , me he enterado por internet, que los niños con kawasaki, pueden desarrollar artritis, por lo que es importante no bajar la guardia, y seguir insistiendo en la importancia de informar¡¡¡

Esta es la historia de mi peque, la que nos ha afectado muchísimo a nosotros su familia, pero sobre todo a él, espero que este blog, sirva para dar a conocer esta enfermedad, que hasta el 2014, yo desconocía .


Puedes informarte más en : https://mihijokawasaki.blogspot.com.es









Ayuda a difundir...  gracias¡¡¡ 




La mamá de Ismael

 

   

     







2 comentarios:

  1. Hola a tod@s tal como les había comentado,la idea es ir compartiendo por aqui la evolución de nuestros peques,así podemos estar al tanto de como van ellos, y de los estudios que le van haciendo, por si puede servir de ayuda a otros padres.
    Hoy tuvimos cita con la reumatóloga, como muchos ya sabéis, Isma tuvo unos episodios de dolor en la parte de atrás de sus rodillas, luego de varias idas al pediatra, le pedí cita para reumatología para estar más tranquila, ya que hay niños que quedan con secuelas en las articulaciones.
    Pues bueno, les cuento que luego de explorarlo, y ver sus analíticas , y según como se desarrolla el dolor en sus piernas, me dice que podría ser un nervio que le aprieta al doblar las rodillas y que por eso se le duermen, y no es capaz de caminar.
    Según la doctora, si fuera algo reumático, el dolor debería ser a todas horas, más a la mañana o a la noche.
    Con respecto a sus leucocitos altos, y la imnunoglobulina A , elevada, me dice que posiblemente se deba a que cuando le quitaron sangre,Isma estaba pasando por un catarro.
    Con respecto a la irritabilidad, y mal humor que tuvo durante el proceso de catarro, identico al que tuvo cuando fue diagnosticado, de kawasaki, me dijo que tenía que pensar que es muy pequeño y que podría tener dolor en los oidos, y por eso estar irritable
    En general fue muy amable, y atenta, me recalcó que debía tener claro que el kawasaki, es una enfermedad aguda y que ya paso¡, que me quede con él ya tuvo kawasaki, y que las secuelas reumáticas o de otra índole, son durante el proceso y que en un futuro si desarrolla enfermedadades,no serán consecuencia de haber tenido kawasaki.
    Yo sinceramente , no me he quedado más tranquila,, teniendo en cuenta que conozco a mi hijo, y que otrás mamás han comentado que sus peques luego del kawasaki, les ha pasado lo mismo que a Isma, realmente tengo mis dudas,,,
    Me citó para un control análitico dentro de un año,en diciembre tendrá el control cardiólogico,le comenté que había pensado la posibilidad de pedir derivación al hospital de Barcelona, porque tienen u grupo de especialistas en kawasaki, y su respuesta, fué que tanto los reumatologos , como cardiologos del hospital donde ven a Isma, son especialistas, y que conocen bien la enfermedad, pero san juan de dios, atienden 40 casos al año,,,
    Creo que para mayor tranquilidad mía, pediré la derivación,,,
    un saludo a tod@s, les volveré a dar noticias en diciembre...

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  2. Hola padres, hoy hemos tenido control cardiológico, ( electrocardiograma , ecocardiografía + doppler ) todo está perfecto, ya casi han pasado dos añitos de que Isma fue diagnosticado con kawasaki atípico, y en la fase aguda presentó dilatación coronaria , que volvió a la normalidad a la semana,y desde entonces sus controles son normales. El cardiólogo me ha explicado que si el control del año que viene sale bien, lo verá cada tres años, hasta los 10 años aproximadamente, que le harán una prueba de esfuerzo para ver como funciona su corazón con el ejercicio extremo. Me comentó que es muy importante seguir una dieta cardiosaludable, para evitar problemas en el futuro,así que , si bien ya estábamos en ese camino, me centraré en buscar alimentos cardiosaludables. Otra cosa que les quería comentar , es que le consulté sobre la tensión alta que tuvo Isma en la fase aguda, y que cuando estuvo ingresado , el doctor me había dicho que podía deberse a una dilatacion en la arteria renal, pero al ser tan pequeño, no podían hacerle el estudio para comparobar si su riñon fué afectado: Como luego se normalizó no le hicieron más seguimiento, pero el Cardiólogo me recomendó que pidiera a su pediatra un pase al Néfrologo, para que lo valorase, así que ya les contaré como ha ido,esta semana pediré la derivación al hospital de Barcelona, que como muchos saben hay un equipo especializado en kawasaki, ya que atienden alrededor de 40 casos al año, esperemos que no me nieguen la derivación, ya que creo estaré más tranquila si lo controla un especialista, aunque todo va bien, y esperemos que todo siga asi¡¡ saludos

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