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Historias sin Gammaglobulina

La historia de CARLOS EDUARDO


Hola soy Priscila desde la República Dominicana. Soy madre de esta bendición que Dios me dió. El fue diagnosticado con kawasaki atípico el 7 de julio del 2016. Antes de ser diagnosticado ocurrieron un sin número de síntomas que cada vez que le aparecían me sentía muy preocupada por que algo dentro de mi me decía que él no estaba bien. 

El primer síntoma fué la fiebre, aunque algo leve pero ese fue el primer síntoma. Sólo le daba su acetimenofen para niños y todo se controlaba. Los demás síntomas fueron los más complicados por que eran raros. Cuando lo lleve al médico fue por la aparición de erupciones en la piel, pero supuestamente era por alergia, ya sea por la ropa o por algún contacto con animales y/o plantas. 
Más adelante el síntoma que le siguió fue la irritación en su pene ( ese síntoma fue el más difícil para mí; cuando lo llevé a emergencias me decían que era pañalitis o Candidiasis ).Le puse todo lo que me indicaron y nada de mejoría. Los días pasaban y ya Carlos tenía alrededor de 12 días con esos síntomas. En los días seguidos le aparecieron los demás síntomas juntos ( la descamación en los dedos, pies y manos, boca como una fresa o frambuesa, ojos rojos, se le hincharon las manos al igual que los pies y más erupciones le aparecían ), hasta que fuí a emergencias y la Dra pediatra de turno me dijo que cuidado si era el síndrome del kawasaki. Le indicaron un sin número de análisis y pruebas de ecocardiograma, tórax, electrocardiograma.. y se pudo determinar que era kawasaki atípico. El está en tratamiento, pero si se hubiera diagnosticado a tiempo se le hubiera indicado la gammamoglubina para que no le afecte el corazón. Lamentablemente ya le afectó, aunque algo leve, pero le afectó. 

Para mí esto ha sido una experiencia dolorosa. Nosotras como madres tenemos ese instinto de que algo no anda bien y así fué con mi hijo. 
Una madrugada empecé a ver a mi hijo y le vi esa boca tan roja y tan rara que me alarmé y escribí en el buscador de google lo siguiente ( por que mi hijo de 2 años tiene la boca como una fresa ? ).Me apareció como primera opción esa enfermedad, el KAWASAKI. Yo ni sabía lo que era eso y para colmo me decía a mi misma que era imposible que a mi hijo le de eso. 

Lo que quiero dejar dicho es lo siguiente: cuando vean a sus hijos raros y aunque los lleven al médico, no encuentran respuestas, busquen en fuentes segura de la Internet que creo y estoy segura de que encontrarán respuestas más claras que las que le brinde el doctor. 

Gracias le doy a Dios que me puso a esa Dra pediatra en ese momento de angustia, sino fuera por ella a lo mejor mi hijo estuviera muy delicado de salud.
Otra cosa, cuando se le diagnostica kawasaki a un niño, le surgen más síntomas raros. En mi caso después del diagnóstico, el niño tiene un sin fin de bolitas y le pica mucho; también le pica mucho los ojos, la cabeza, los oídos. Lo raro es que antes del diagnóstico él no era así. 

Todo cambió después que le empezó esa enfermedad. Pero Dios tiene el control de todo.


Priscila, mamá de Carlos Eduardo ( República Dominicana )

" Gracias por compartir tu historia..."

La historia de ANGEL
Angel con  9 añitos , no estaba  dentro de la edad en la que se espera  se presente el kawasaki,  en un ir y venir durante 1 mes y luego de pasar  por 3 pediatras. 2 urgencias finalmente fué una infectóloga la que diagnosticó de kawasaki atípico, su mamá Giuliana nos comparte su historia... 


En enero tuvimos vacaciones y viajamos al sur de Chile..tengo 2 niños y los 2 presentaron típicos síntomas de" rotavirus" ( diarrea,dolor de guatita...) Se los controle sola sin doc... En el mes de febrero de 2012 ,mi hijo mayor de 9 años (en ese instante ) amaneció con 2 ronchas en la cara interna de las rodillas,eran granitos rojos como si le hubiesen dado una cachetada en cada pierna.. Esos granitos fueron aumentando x la espalda y brazosmanitos... Ojitos rojos..fiebre alta..al pasar los dias lengua aframbuesada, dolor intenso de cabeza..los diagnósticos eran de enterovirus (1), escarlatina severa.(2).llevándolo día por medio a la Dra. y sacándole sangre día por medio para análisis..


Descartamos en clínicas en 2 ocasiones apendicitis de urgencia ya que tenía unos dolores tremendos de guatita que no le permitieron comer durante ese mes tampoco mantenerse en pie..su pediatra ya no sabía que decir frente a esa evolución y nos mandó  por  otra opinión..al ver que cada vez que iba  por  los exámenes de sangre el papel médico decía " estado infeccioso" ( 3) y  por  las casualidades de la vida llegué a una Dra Infectologa que al escuchar todos los síntomas y ver exámenes sospechó de Kawasaki atípico de inmediato...

En el momento realizamos nuevos exámenes y su primera  eco al corazón en espera de encontrarnos con el especialista inmunólogo que lo atendería a la brevedad.. 
Los resultados demostraron que su corazón no había sufrido ningún daño ...ya en estos momentos había pasado prácticamente 1 mes ( 27 días ) y la piel de sus manos y pies se despellejaban como si se desprendieran guantes de látex..cambio sus uñas...era un dolor q no acababa

Quedó con cardioaspirina durante 1 mes , al volver ya estaba todo ok..había que suspenderla y rehacer la vida con dieta equilibrada evitando grasas y frituras y volver al deporte del colegio ( justo ese año lo impartían 3 veces por semana ) En su totalidad es un dolor tremendo mi terapia era una vez al día llorar ..lo alimente como pude con jeringas...y luego dejarlo retomar clases los primeros días de marzo con un miedo tremendo. 

Al año teníamos control con exámenes y todo , quedando de alta definitiva ya que su corazón nunca resultó con daños..se nos advirtió de los dolores a las articulaciones..sufrió de sangramiento de nariz de una manera exagerada pero su doc descartó que  fuera parte del Kawasaki.. 

Hoy en día es un niño muy sano..sus gripes no necesitan mayor medicación y duran muy poco gracias a Dios se ve muy sano y grande .

Como dije en una oportunidad al grupo..que a todo esto me uní apenas supe el diagnóstico..fue un mes de mucha angustia y dolor ..de muchos diagnósticos poco certeros pero a la vez tuvimos ángeles que nos abrían las puertas y facilitaban las cosas..


Trate de resumir todo.. Lo hago especialmente por el dolor que nos causó saber que ésta enfermedad da a bebés y muchos no pueden dar la pelea.. Lo vi en mi hijo grande y es mucho mucho para un niño...

Ángel lo que más recuerda son sus dolores de guatita, ..y como despellejaban sus manitos y pies...

Giuliana , mamá de Angel ( Chile )

"Gracias por compartir tu historia..."


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