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Historias niños que repitieron EK

La historia de Rafita


Chío es la mamá de Rafita , nos conocimos a través de la página síndrome de kawasaki ais, le conté mis inquietudes por la  poca información sobre  todos los síntomas previos y durante el curso de la enfermedad, como también las secuelas que pueden quedar o aparecer en el tiempo, o recomendaciones de los médicos que controlan a nuestros peques, le comenté que estaba escribiendo un blog,y que mi intencíon era compartir datos, pero también nuestras historias, para desahogarnos, para contenernos y a la vez  que fuera un blog  informativo para hacerlo llegar a todas las personas; ya que la gran mayoría no había oído jamás de esta enfermedad.

Accedió a compartir la historia de Rafita ,que debo confesar  que al leerla me trajo a la memoria todos esos días de pena y angustia,pero ha valido para conocer más sobre la enfermedad y de cierta forma creo que ha sido liberador para las dos...
Todos somos seres especiales,pero Chío ha sido a través de este  proyecto una sanación para mi alma.. era la primera vez que yo contaba la historia de Isma después de 19 meses...


Rafita es  un pequeñin  que con tan solo 5 añitos, ha pasado dos veces por la enfermedad, el porcentaje de repetición es muy bajo , pero aún así es una posibilidad y por eso es muy importante estar bien informado , ya que  el primer episodio fue completo y la segunda vez, no tuvo todos los síntomas ...

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La historia de ISAAC


Conversando con una mamá a través de nuestra página Enfermedad de Kawasaki, coincidíamos en que las historias compartidas son muy duras,nos transmiten un montón de sentimientos de esos días, miedo, angustia,desconcierto y rabia,,, mucha rabia de no saber porqué, de no entender porqué entramos y salimos tantas veces de la consulta de pediatría, de urgencias,  de en algunos casos volver a casa , con diferentes diagnósticos y un arsenal de medicamentos, y así en un ir y venir , algunos de nuestros peques han tenido secuelas, por la tardanza en el diagnóstico.Por ese motivo hoy contamos nuestras historias, con la esperanza, de que se dé a conocer a todo el mundo  y en la medida en que se pueda reducir esas posibles secuelas. 





Inés , es la mamá de Isaac, un bebito que con tan sólo 5 meses, fue diagnosticado con el síndrome de kawasaki,Nos comparte su historia:


"Hola soy la mamá de Isaac, quiero contar mi historia...

Esto comenzó en Marzo de 2015, mi hijo comenzó con fiebre, al llevarlo al médico , lo diagnosticaron de amigdalitis ( 1 ), le recetaron paracetamol y diclofenaco, lo llevé a casa pero como madre , sabía que era algo más.
Siempre me llamó la atención sus ojitos rojos y en mi corazón siempre supe que algo estaba mal,  lo llevé a otro médico y el diagnóstico fue rinofaringitis ( 2 ), recetándole otra medicación y amoxilina , pero no fue efectivo, así que nuevamente lo llevé al pediatra, y le cambió la medicación pero ésta vez le mandó  hacer exámenes,  la fiebre no bajaba, así que lo llevé a urgencias del hospital militar de Antofagasta, allí lo diagnosticaron con neumonía ( 3 ) ,lo dejaron ingresado y tomó su caso un Doctor , quien finalmente le salvó la vida a mi hijo, diagnosticándole a los dos días, síndrome de kawasaki.

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La historia de DAMIAN


Damian es el nombre de mi hijo,cuando mi bebé solo tenia 8 meses tuvo fiebre una fiebre ligera ,así que lo lleve al médico pues era la primera vez que mi bebé tenía fiebre el médico dijo que era infección en la garganta así que comencé con el tratamiento pero mi sorpresa fué que en vez de mejorar empeoraba el ya tenía unas fiebres altísimas de 39 y 40 grados además lloraba horrible al segundo día note que tenía un sarpullido muy pequeñito en la espalda,abdomen y seguía con fiebre le daba ibuprofeno sólo cedía unas 4 horas y volvía a elevarse ,  tenía vómitos sólo estaba dormido no comía nada así que lo lleve con otro médico me dijo que era adenovirus aquí mi bebé además de los síntomas pasados ya tenía sus ojitos con derrame sus labios partidos y rojos, le que dió otro tratamiento  y me dijo que en tres días por mucho el tenía que estar bien,no fué así mi hijo estaba pésimo, decidimos llevarlo a un hospital pediátrico donde el médico que lo valoró con sólo verle los ojos la vacuna BCG roja dijo :este bebé tiene kawasaki , me dijeron que tenía que quedarse internado que la enfermedad era grave y que en ese momento no había gammaglobulinas , por lo que tuvimos que esperar toda la tarde y parte de la noche para que llegara, en cuanto llegó se lo empezaron a poner pero su ...

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La historia de DIEGO BENJAMIN


Hola .me presento soy Sandra Franco paraguaya de 23 años de edad,  madre de Diego Benjamin ...quisiera compartir con ustedes nuestra experiencia con la enfermedad de KAWASAKI, mi bebé catalogado por todos nosotros como un campeón y super héroe por aguantar 9 días de fiebre con las venas coronarias irritadas a punto de provocar aneurismas a los 4 meses de vida, como sabemos los que tenemos experiencia con esa enfermad mi hijo fue inmunizado con inmunoglobulina y tomando anticoagulantes...
Seguimos el tratamiento al pie de la letra entre ecocardiogramas y hemogramas repetitivos cada 15 días..pensamos que mi bebé ya no podría contraer esa enfermedad nunca más ...osea era lo que los médicos indicaban con precisión, convicción y certeza..

A los 2 meses exactamente luego de su inmunizacion mi bebé volvió a contraer la misma enfermad nosotros los padres de Benja ya sabíamos todos los síntomas del KAWASAKI e insistíamos a los médicos que podría ser una recurrencia de dicho mal pero una vez mas nos volvieron a decir que KAWASAKI no se puede tener 2 veces en la vida..y menos a 2 meses de ser inmunizado..estuvo hospitalizado 7 días en un sanatorio donde se le practicó un sin fin de estudios de laboratorio  entre ellos  rayos X y ecografias..


La historia de KAROL DANIEL


Hola soy Cristina hace aproximadamente unos dos años le dio kawasaki a mi niño ...el iba a cumplir 6 años ,al principio no sabíamos que era ,  un doctor  me dijo que era rubéola pero el seguía enfermo y con sus temperaturas de 40 GRADOS , sus ojos rojos y su lengua como si fuera de una fresa , sus pies y sus manos tenían como descamaciones y eso a mí se me hacía muy raro... lo llevé a otro doctor  y él me dijo que era kawasaki y la verdad yo ni sabia que era eso; me dijo Sra  ¿ cuenta usted con alguna institución médica ? le dije que sí al del imss y él me dijo llévelo allá por que al niño hay que hacerle muchos estudios y así lo hice desde el primer dia que llegamos...

Ahí empezaron  a hacerle estudios a mi hijo ,  le comenté a la Doctora que mi hijo dias antes había tenido inflamacion de sus testículos , el cual a mi jamás se me olvidará esa imagen ...eran el doble de tamaño ella sorprendida y asustada me dijo Sra pídale a dios que no  vaya a tener daños graves ...no es normal eso le mandó a hacer un ultrasonido pero gracias a dios salió bien , lo pasaron al cardio y tenía arritmias , se agitaba mucho el cardiólogo me dijo que tenia que estar en reposo y así fue...

Después de tres meses exactamente le volvio a dar pero con menos intensidad

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La historia de CHARBEL

Hola,me gustaría compartir sobre la recaída que tuvo mi hijo Charbelito, a él le dio al año de nacido en 2011 y tuvo su recaída a los 3 años y medio en 2013. Sus doctoras me dijeron que ningún niño podría volver a recaer en esa misma enfermedad del Kawasaki, después de haber sido diagnosticado, sin embargo me dijeron que era probable enfermedad de Still ( Artritis Reumatoide ) y que si volvía a recaer iniciaría un tratamiento de por vida llamado Metrotexate. Solo espero en Dios que no vuelva a recaer. .

Charbelito recayó en el año 2013 , mi pediatra de aquí de San Luis me sugirió que mejor lo llevará al hospital por qué tampoco supo que era..y  allí estuvo internado también en Monterrey, en el Hospital de Especialidades No. 25 y nuevamente le pusieron la gammaglobulina, solo que no tuvo mejoría, y le administraron también metilprednisolona y con eso tuvo para su total recuperación, gracias a Dios no ha tenido desde el inicio afectaciones en sus coronarias y los síntomas fueron casi los mismos, el rash en todo su cuerpo, las temperaturas muy altas, dolor de huesos y que tampoco tuvo inflamación en ninguna de sus articulaciones, tampoco quedó con secuelas, sólo que hasta la fecha se sigue quejando de dolores de huesitos y ya lo que me limito a darle es paracetamol.
Yo no sabía que podía repetir ví que tenía los mismos síntomas, se internó de nuevo y yo le pregunté a su doctora que si otra vez había vuelto a recaer, pero me dijo que Nunca volvían a recaer, que una vez que les da, ya no les vuelve a dar Por eso me lo empezaron a tratar por el lado de la enfermedad de Still

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La historia de FELIPE


En mis búsqueda de información sobre la enfermedad de kawasaki, llegué hace un tiempo al blog   " El Felipe de Mamá "  
Cuando conocí a Arlyn, le escribí un mensaje en su blog, y así fué que nos intercambiamos mensajes, como hago con muchas mamás, nos contamos nuestras experiencias, y nuestros miedos...
En enero de este año  volvimos a contactar, y me permitió compartir la historia con vosotros, el pequeño Felipe es un gran campeón, que ha tenido que volver a luchar con la enfermedad de kawasaki ya que tuvo una recaída, de la que Arlyn pronto nos contará...

Asi fué que conocí a Arlyn y a su pequeño Felipe diagnosticado con la enfermedad de kawasaki, Felipe es un luchador y un pequeño muy especial con una súper mamá ... con este hermoso mensaje Arlyn describe a su pequeño Felipe , palabras  llenas de sentimientos y de mucho amor...

" Es el Felipe que nunca imaginé que quería tener, él es mucho más de lo que nunca había soñado o esperado. El Felipe que tengo en este momento es mucho mejor del que esperaba. Felipe nos motiva a ser mejores cada día, nos motiva a soñar, a esperar, a ver la vida con muchos más colores. Yo solo espero poder devolverle algo de lo mucho que él nos da. Verdaderamente Felipe es distinto a los demás: tiene la capacidad de enamorar en masa, tiene la capacidad de unir gente, no solo tiene un cromosoma más, tiene más de todo. Estoy demasiado orgullosa de él y doy gracias a Dios por ponerlo en nuestra familia.
"Espero que la experiencia de Felipe sea de utilidad a otros, espero poder reunir muchos amigos para Felipe donde todos podamos compartir los momentos que vamos viviendo con nuestros hijos Down y regulares y así aprender mutuamente.
Espero que quienes han sido diagnosticados en el embarazo o al nacimiento con un bebé Down, no desfallezcan, no se desanimen, no se sientan perdidos sino que puedan ver en El Felipe de Mamá asi como en otros blogs similares ( y mucho mejores) lo que significa verdaderamente tener un bebé con esta condición y puedan corroborar que TODO VA A ESTAR MUY BIEN. El Síndrome de Down esta super bien. De hecho debería llamarse el Síndrome de “Thumbs Up” "

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La historia de CONSTANZA



Hola, mi nombre es Alejandra y mi hija se llama Constanza, somos del D.F, México, y quiero contar la experiencia que mi hija ha tenido con esta enfermedad.

***Primera vez con Kawasaki:

Todo inició la madrugada del domingo 8 de Enero 2017, cuando mi hija tenía 1 año 9 meses, ella me despertó con su llanto y una vez que me tocó con su manita sentí inmediatamente que estaba muy calientita, la revise y tenía 38.5 de temperatura (FIEBRE= primer síntoma que presentó), debido a la hora, lo que hice fue darle motrin e intentar bajarle la fiebre con medios físicos (trapos húmedos), pero me costó mucho trabajo. Una vez que amaneció (lunes 9, día 1 de la enfermedad) me comuniqué con su doctora, le comenté lo sucedido y que mi hija presentaba algo de tos y un poco de flujo nasal, por lo que me indicó le diera antifludes y que siguiera con Motrin con horario; para esto mi hija desde que despertó no se quiso parar de la cama, cuando ella lo primero que hace es pararse a jugar, así que su estado de ánimo me preocupaba, no era algo normal. (CANSANCIO EXTREMO= Segundo síntoma que presentó). 

Para medio día mi hija ya tenía fiebre otra vez, de 39 grados, y me resultaba imposible que le bajara, así que aparte de todo el medicamento, trapos húmedos, tuve que bañarla y hablar otra vez con su doctora, me dijo que era normal, que poco a poco debía ceder la fiebre y así pasamos una noche larga acompañada de temperaturas que ya llegaban a 39.4, el martes 10 (día 2 de la enfermedad) fué lo mismo, mi hija acostada, con fiebres altas y como tomate, ya no quería comer mucho , así que hice cita para que la pediatra la viera físicamente...

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