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Historias niños que repitieron EK

La historia de Rafita


Chío es la mamá de Rafita , nos conocimos a través de la página síndrome de kawasaki ais, le conté mis inquietudes por la  poca información sobre  todos los síntomas previos y durante el curso de la enfermedad, como también las secuelas que pueden quedar o aparecer en el tiempo, o recomendaciones de los médicos que controlan a nuestros peques, le comenté que estaba escribiendo un blog,y que mi intencíon era compartir datos, pero también nuestras historias, para desahogarnos, para contenernos y a la vez  que fuera un blog  informativo para hacerlo llegar a todas las personas; ya que la gran mayoría no había oído jamás de esta enfermedad.

Accedió a compartir la historia de Rafita ,que debo confesar  que al leerla me trajo a la memoria todos esos días de pena y angustia,pero ha valido para conocer más sobre la enfermedad y de cierta forma creo que ha sido liberador para las dos...
Todos somos seres especiales,pero Chío ha sido a través de este  proyecto una sanación para mi alma.. era la primera vez que yo contaba la historia de Isma después de 19 meses...


Rafita es  un pequeñin  que con tan solo 5 añitos, ha pasado dos veces por la enfermedad, el porcentaje de repetición es muy bajo , pero aún así es una posibilidad y por eso es muy importante estar bien informado , ya que  el primer episodio fue completo y la segunda vez, no tuvo todos los síntomas ...



"Rafita tuvo kawasaki cuando recién tenía un año de edad, todo comenzó con un poco de tos y fiebre, recuerdo perfectamente que fue un domingo, visité a su pediatra y lo medicó con su antibiótico y paracetamol para la fiebre, luego le empezaron a salir muchas ronchas en su carita, lo volví a llevar a su pediatra y pensó que era alérgico a la penicilina, retirándole el antibiótico y medicando de nuevo con un medicamento para la tos, y que es antialérgico también, pero la verdad que no hizo mucho efecto en mi hijo, para la noche la fiebre no bajaba y las ronchas iban en aumento, me pidió que lo llevara al hospital y allí lo diagnosticaron con farmacodermiainyectando hidrocortisona, siguiendo  con paracetamol y regresándolo a casa por la mañana ,  pero a la noche de ese mismo día , lo metí a bañar por que la fiebre no bajaba, me recosté junto a él, y al acariciarlo noté que tenía un ganglio inflamado , muy grande, llamé a la doctora de nuevo y me pidió que lo llevara urgentemente al hospital, porque para esa hora mi hijo  se empezaba a hinchar de sus piernas, le hicieron estudios del hígado, riñón y tantas cosas más para saber que era, pero todo salía bien.

A la madrugada llegó una doctora y me dijo que mi hijo no tenía nada que saliera en sus estudios de sangre y me preguntó si había oído hablar de kawasaki, le dije que no, me empezó a comentar qué era y que ella creía que él tenía ese síndrome, y que lo hospitalizarían, pues para ese momento el se encontraba en urgencias y tenía que esperar a que se acumularan más síntomas, pero ella estaba segura que mi hijo tenía esa enfermedad.Cuando por la mañana lo revisó otro doctor, insistió en que lo que tenía Rafita era farmacodermia, y que se siguiera tratando por eso, pero la doctora, que era una residente, no dudó en afirmar que era kawasaki, negándose al diagnóstico del doctor, me explicaron de nuevo todo lo relacionado con la enfermedad y las consecuencias terribles de ésta enfermedad, recuerdo que no paraba de llorar, me dijeron que para ese medio día mi hijo ya  tenía todos los síntomas y que era urgente administrar gammaglobulina, pues aparte, ya estábamos en los días límites para que funcionara , si ya había afectado las coronarias.


Lo llevaron a terapia intensiva y lo conectaron a tantos aparatos , y no me permitían estar con él, ahí empezó el miedo más grande que haya tenido en la vida, si bien tengo otros dos hijos ,nunca un doctor me hablo del riesgo de que mi hijo pudiera tener un infarto, me confrontaron cara a cara con la pérdida de mi hijo, y es algo que a una madre jamás se le olvida...



Por la tarde me llamó la doctora de ese turno, ya me habían dicho que mi hijo debía estar por lo menos seis horas , que era el tiempo aproximado que tardaría la primera dosis de gammaglobulina en pasarle , pero que era muy importante checar su presión arterial pues la gamma podría no caerle bien, ella misma me volvió a decir todos los riesgos de ésta enfermedad y me preguntó si quería ir al servicio de tanatología del hospital, cosa a la cual me negué pues confiaba en dios y que yo me iba a llevar sano a casa , a mi hijo.

A la noche, me permitieron quedar con él, con el permiso de su doctora particular, al cargarlo en brazos Rafita dejó de llorar, después de haber estado un día entero llorando sin parar, él ya estaba irreconocible, su kawasaki había sido completo , con todos los síntomas, fueron 15 días de fiebres altísimas, para el 16º día empezó a bajar, su cuerpito estaba completamente hinchado,no podía coger nada con sus manitas, su boca estaba destrozada al igual que mi corazón, no podía comer nada, mi hijo estaba irreconocible, creo que el día que salimos del hospital, dormimos toda la noche, todo el día y toda la tarde, Rafita mudo completamente su piel, salió tomando 12 aspirinas, y fue bajando la dosis 10.8.6.4.2 ,,, nada.

Nos derivaron al Instituto Nacional de pediatría, aquí en México es un hospital de tercer nivel, el mejor que hay para especialidades y así Rafita y yo empezamos a caminar de la mano juntos, con el cardiólogo que jamás encontró afección en sus coronarias.
El doctor que atiende a Rafita es el mejor cardiólogo pediatra de México y América Latina.
Caminamos juntos un año y dos meses exactamente cuando el Kawasaki regreso...


Ésta vez, fué en su forma atípica, empezó igual con fiebre y diarrea, ya sabíamos que no era alérgico al antibiótico, ese mismo día por la noche ví sus ojitos y su lengua y sabía que no era una infección normal, lo llevé al hospital al otro día, lo tuvieron en observación, el inmunólogo del hospital ,  sólo vió sus ojitos, y la cicatriz de nacimiento de su vacuna y volvió a diagnosticar kawasaki.
Sentí que todo lo que habíamos caminado antes , no había servido, creo que el corazón más dañado fue le mío, volver a sentir la vida de tu hijo en riesgo es algo que no deseo a nadie¡¡¡
Gracias a dios Rafita ,volvió a luchar y a recuperarse.
En esta ocasión , no tuvo tanta fiebre, ni tantos días, se recuperó más rápido que la primera vez, salimos gracias a dios a los pocos días del hospital,fué hace tres años y medio, con los mismos cuidados, las mismas medicinas, su sistema inmune quedó muy dañado, hemos tenido que cuidarlo mucho, el primer año después de su segundo evento, se enfermó mucho más que la primera vez, lamentablemente no podían darle nada que reforzara su sistema inmune , hasta el año, pasado este año, su doctora le mandó un medicamento , se lo dí con tanta fe,que lo levantó muchísimo, pero aún había que seguir cuidándolo mucho.


Rafita se ha enfermado varias veces, hubo un año que era cada mes, en invierno su doctora le administra un medicamento  que lo ayuda a prevenir alergias y neumonías, gracias a dios . él  ha estado bien del corazón, lo va a ver el alérgologo, pues dicen que estos niños reproducen muchas alergias y pueden tener asma. El inmunólogo ya lo dió de alta, no lo hemos tenido que llevar a otro especialista.

Ésta es nuestra historia, la de Rafita y la mía, la de toda la familia...al final nosotros también enfermamos de lo mismo, nuestro corazón fue igual de lastimado por ésta enfermedad..."

Chío, mamá de Rafita (México)

 Quiero agradecer enormemente a Chío por abrir su corazón 

La historia de ISAAC


Conversando con una mamá a través de nuestra página Enfermedad de Kawasaki, coincidíamos en que las historias compartidas son muy duras,nos transmiten un montón de sentimientos de esos días, miedo, angustia,desconcierto y rabia,,, mucha rabia de no saber porqué, de no entender porqué entramos y salimos tantas veces de la consulta de pediatría, de urgencias,  de en algunos casos volver a casa , con diferentes diagnósticos y un arsenal de medicamentos, y así en un ir y venir , algunos de nuestros peques han tenido secuelas, por la tardanza en el diagnóstico.Por ese motivo hoy contamos nuestras historias, con la esperanza, de que se dé a conocer a todo el mundo  y en la medida en que se pueda reducir esas posibles secuelas. 




Inés , es la mamá de Isaac, un bebito que con tan sólo 5 meses, fue diagnosticado con el síndrome de kawasaki,Nos comparte su historia:


"Hola soy la mamá de Isaac, quiero contar mi historia...

Esto comenzó en Marzo de 2015, mi hijo comenzó con fiebre, al llevarlo al médico , lo diagnosticaron de amigdalitis ( 1 ), le recetaron paracetamol y diclofenaco, lo llevé a casa pero como madre , sabía que era algo más.
Siempre me llamó la atención sus ojitos rojos y en mi corazón siempre supe que algo estaba mal,  lo llevé a otro médico y el diagnóstico fue rinofaringitis ( 2 ), recetándole otra medicación y amoxilina , pero no fue efectivo, así que nuevamente lo llevé al pediatra, y le cambió la medicación pero ésta vez le mandó  hacer exámenes,  la fiebre no bajaba, así que lo llevé a urgencias del hospital militar de Antofagasta, allí lo diagnosticaron con neumonía ( 3 ) ,lo dejaron ingresado y tomó su caso un Doctor , quien finalmente le salvó la vida a mi hijo, diagnosticándole a los dos días, síndrome de kawasaki.

Trasladaron a mi hijo al hospital regional de Antofagasta, fué allí donde recibió la gammaglobulina , después 14 días le hicieron un ecocardiograma y detectaron aneurismas gigantes, además de trombos en los aneurismas, nos recomendaron trasladarlo a Santiago, el traslado fue en avión ambulancia, al llegar a la UCI de la clínica Santa María, lo estabilizaron y luego lo trasladaron a la UCI del hospital la Católica, allí lo dejaron con más medicamentos, estuvo un mes en la UCI del hospital y luego pasó a la sala pediátrica donde le dieron el alta, pero no podíamos regresar a Antofagasta, debíamos quedarnos en Santiago de Chile para seguir con el tratamiento.
Mi hijo quedó con cleane inyectable cada 12 horas, clopidrigel cada 24 horas, aspirina cada  horas, propanolol y omeoprazol cada  horas también

Luego de unos meses, los doctores no se explican como desaparecen los trombos; la fé contestaba yo.Después de eso ,mi hijo tuvo un infarto que comprometió el 17 %, lo descubrieron  en un MIBI que le hicieron el mes de julio, luego de eso subieron las dosis, gracias a dios está bien, sus electros han salido más normales , pero sigue apareciendo como infarto antiguo, ahora tenemos que estar en Santiago y hacer controles todos los meses a mi bebé.
Ya se estabilizaron los aneurismas y esperamos volver pronto a nuestra casa en Antofagasta, gracias por crear este blog.
Mil bendiciones y mucho éxito."


Un dato importante a saber es que Isaac, tuvo recurrencia , al mes y medio , por suerte  se le aplicó inmonoglobulinas a tiempo y no tuvo secuelas en este episodio. 

Su mamá quiere comentar, que en su caso, no tuvo problemas para conseguir la medicación en Chile.

Inés ,mamá de Isaac, ( Chile)

Gracias por compartir tu historia

La historia de DAMIAN


Damian es el nombre de mi hijo,cuando mi bebé solo tenia 8 meses tuvo fiebre una fiebre ligera ,así que lo lleve al médico pues era la primera vez que mi bebé tenía fiebre el médico dijo que era infección en la garganta así que comencé con el tratamiento pero mi sorpresa fué que en vez de mejorar empeoraba el ya tenía unas fiebres altísimas de 39 y 40 grados además lloraba horrible al segundo día note que tenía un sarpullido muy pequeñito en la espalda,abdomen y seguía con fiebre le daba ibuprofeno sólo cedía unas 4 horas y volvía a elevarse ,  tenía vómitos sólo estaba dormido no comía nada así que lo lleve con otro médico me dijo que era adenovirus aquí mi bebé además de los síntomas pasados ya tenía sus ojitos con derrame sus labios partidos y rojos, le que dió otro tratamiento  y me dijo que en tres días por mucho el tenía que estar bien,no fué así mi hijo estaba pésimo, decidimos llevarlo a un hospital pediátrico donde el médico que lo valoró con sólo verle los ojos la vacuna BCG roja dijo :este bebé tiene kawasaki , me dijeron que tenía que quedarse internado que la enfermedad era grave y que en ese momento no había gammaglobulinas , por lo que tuvimos que esperar toda la tarde y parte de la noche para que llegara, en cuanto llegó se lo empezaron a poner pero su cuerpecito lo estaba rechazando el comenzaba con hipertensión ,me dijeron que eso podría pasar pero que no me preocupara que poco a poco lo iría asimilando y si así fue mi hijo a la mañana siguiente estaba bien lo rojo de los ojos y labios desapareció .
El estaba contento quería comer pero ahora se tenía que hacer un ecocardiograma para ver que daños habían ocasionado la enfermedad , él tuvo ectasia coronaria , estuvo en tratamiento con prednisolona y aspirina a la semana que lo dieron de alta el comenzó con llantos nocturno horribles no lo podía consolar con nada lo lleve varias veces a emergencia y me decían que estaba bien hasta que decidí llevarlo con los médicos que lo atendieron en piso y ellos le mandaron laboratorio de urgencia y cual fue la sorpresa que los niveles de inflamación estaban muy altos y seguramente por eso tenía dolor decidieron subirle la dosis de corticoides para ver si le funcionaba de no ser así se tendrían que tomar otras medidas. Damian estuvo bien todo parecía en calma cuando a los 2 años 3 meses comenzó la pesadilla.

Fue un jueves de abril cuando vi sarpullido en el hombro no le tomé importancia pero al día siguiente el estaba cubierto de pies a cabeza de granitos muy pequeños,lo lleve al médico dijo que era roséola , le puse el tratamiento pero no mejoraba al contrario el día sábado fué cuando empezó con fiebre y empezó a decaer , así que lo llevé al hospital donde lo atendieron de kawa y me dijeron que estuviera  tranquila que kawa no era que más bien era algo viral regresé a casa.

El lunes tenía sus párpados hinchados entre rojos y morados como si lo hubiesen golpeado y al abrirlos vi que los tenía normales no tenía derrame pensé que no era kawa sin embargo yo sabía que algo estaba mal porque el no tenía fuerzas el de desvanecía en mis brazos  y la fiebre aún seguía fui al hospital una doctora que estaba en valoración me dijo kawasaki no es ... esté  tranquila llevéselo elo a casa afortunadamente en ese momento llegó un médico que dijo que debía  ser ingresado para hacerle estudios en esa ocasión sentí que mi hijo se me iba el no queria despertar ya estaba pálido con sus párpados como quemados , nadie me decía si era kawa o no hasta que por fin me dijeron que  era kawasaki por segunda vez pero que esta vez  se había presentado de una manera distinta a la primera pero que sin duda era esa enfermedad me quede en shock fue horrible porque esta vez a pesar de que ya le habían puesto el medicamento el seguía sin querer despertar sumamente débil sin querer comer así estuvo como 3 días esta vez no tuvo afectación en el corazón pero su hígado estaba un poco inflamado que con el tiempo desapareció poco a poco fué recuperando el ánimo. Ahora sólo pido a dios que no se repita.

Vivi, mamá de Damián ( México )

"Gracias por compartir tu historia ..."

La historia de DIEGO BENJAMIN


Hola .me presento soy Sandra Franco paraguaya de 23 años de edad,  madre de Diego Benjamin ...quisiera compartir con ustedes nuestra experiencia con la enfermedad de KAWASAKI, mi bebé catalogado por todos nosotros como un campeón y super héroe por aguantar 9 días de fiebre con las venas coronarias irritadas a punto de provocar aneurismas a los 4 meses de vida, como sabemos los que tenemos experiencia con esa enfermad mi hijo fue inmunizado con inmunoglobulina y tomando anticoagulantes...
Seguimos el tratamiento al pie de la letra entre ecocardiogramas y hemogramas repetitivos cada 15 días..pensamos que mi bebé ya no podría contraer esa enfermedad nunca más ...osea era lo que los médicos indicaban con precisión, convicción y certeza..

A los 2 meses exactamente luego de su inmunizacion mi bebé volvió a contraer la misma enfermad nosotros los padres de Benja ya sabíamos todos los síntomas del KAWASAKI e insistíamos a los médicos que podría ser una recurrencia de dicho mal pero una vez mas nos volvieron a decir que KAWASAKI no se puede tener 2 veces en la vida..y menos a 2 meses de ser inmunizado..estuvo hospitalizado 7 días en un sanatorio donde se le practicó un sin fin de estudios de laboratorio  entre ellos  rayos X y ecografias..

Todos esos estudios no se si decir en vano o por ineptitud se le practicaron a mi bebé haciendo más largo su sufrimiento de niño al 9no día de fiebre fuimos derivados al mejor centro público de infectologia del Paraguay y ahí fue confirmada la recurrencia de la enfermedad de kawasaki en mi hijo con múltiples problemas cardiovasculares , a los 7 días de haber salido de alta se hace notar su mejoría después del goteo de inmunoglobulina...
Ahora vivo angustiada por que se que puede volver esa enfermedad y que mi hijo tiene que volver a sacar su heroísmo para aguantar todo eso, hago público esto para que se tenga mas conocimiento acerca de esta enfermedad y que los padres de los niños estén instós a lo que les pueda pasar.


 Sandra , mamá de Diego Benjamín ( Paraguay)

" Gracias por compartir tu historia "

La historia de KAROL DANIEL


Hola soy Cristina hace aproximadamente unos dos años le dio kawasaki a mi niño ...el iba a cumplir 6 años ,al principio no sabíamos que era ,  un doctor  me dijo que era rubéola pero el seguía enfermo y con sus temperaturas de 40 GRADOS , sus ojos rojos y su lengua como si fuera de una fresa , sus pies y sus manos tenían como descamaciones y eso a mí se me hacía muy raro... lo llevé a otro doctor  y él me dijo que era kawasaki y la verdad yo ni sabia que era eso; me dijo Sra  ¿ cuenta usted con alguna institución médica ? le dije que sí al del imss y él me dijo llévelo allá por que al niño hay que hacerle muchos estudios y así lo hice desde el primer dia que llegamos...

Ahí empezaron  a hacerle estudios a mi hijo ,  le comenté a la Doctora que mi hijo dias antes había tenido inflamacion de sus testículos , el cual a mi jamás se me olvidará esa imagen ...eran el doble de tamaño ella sorprendida y asustada me dijo Sra pídale a dios que no  vaya a tener daños graves ...no es normal eso le mandó a hacer un ultrasonido pero gracias a dios salió bien , lo pasaron al cardio y tenía arritmias , se agitaba mucho el cardiólogo me dijo que tenia que estar en reposo y así fue...

Después de tres meses exactamente le volvio a dar pero con menos intensidad , lo vió el cardiólogo el cual me dijo que los niños con kawasaki no se daban de alta jamás para esto mi hijo quería que lo metiera a clases de natación y el  doctor me dijo  : no , el no puede hacer esfuerzo .

El kawasaki la segunda vez solo le dió temperatura y sus manos y pies se volvieron a descamar pero mucho menos que la primera vez ... 

La tercera vez que le dió kawasaki fue al año el empezó como las otras veces ,andaba muy irritable ojos rojos, sus ronchitas y sus manos y pies descamados y con su fatiga mi hijo y yo ya aprendimos a saber cuando regresa esa horrible enfermedad .


Cristina, mamá de Karol ( México )

" Gracias por compartir tu historia..."

La historia de CHARBEL

Hola,me gustaría compartir sobre la recaída que tuvo mi hijo Charbelito, a él le dio al año de nacido en 2011 y tuvo su recaída a los 3 años y medio en 2013. Sus doctoras me dijeron que ningún niño podría volver a recaer en esa misma enfermedad del Kawasaki, después de haber sido diagnosticado, sin embargo me dijeron que era probable enfermedad de Still ( Artritis Reumatoide ) y que si volvía a recaer iniciaría un tratamiento de por vida llamado Metrotexate. Solo espero en Dios que no vuelva a recaer. .

Charbelito recayó en el año 2013 , mi pediatra de aquí de San Luis me sugirió que mejor lo llevará al hospital por qué tampoco supo que era..y  allí estuvo internado también en Monterrey, en el Hospital de Especialidades No. 25 y nuevamente le pusieron la gammaglobulina, solo que no tuvo mejoría, y le administraron también metilprednisolona y con eso tuvo para su total recuperación, gracias a Dios no ha tenido desde el inicio afectaciones en sus coronarias y los síntomas fueron casi los mismos, el rash en todo su cuerpo, las temperaturas muy altas, dolor de huesos y que tampoco tuvo inflamación en ninguna de sus articulaciones, tampoco quedó con secuelas, sólo que hasta la fecha se sigue quejando de dolores de huesitos y ya lo que me limito a darle es paracetamol.
Yo no sabía que podía repetir ví que tenía los mismos síntomas, se internó de nuevo y yo le pregunté a su doctora que si otra vez había vuelto a recaer, pero me dijo que Nunca volvían a recaer, que una vez que les da, ya no les vuelve a dar Por eso me lo empezaron a tratar por el lado de la enfermedad de Still


Y déjame mencionarte que hace poco, de hecho el año pasado, se me volvió a llenar de rash y tuvo descamación de todos sus deditos de las manos, sin temperatura y le duró casi 15 días en estar así, sólo que no le dimos importancia por que como nos dijeron sus doctoras que no corría el riesgo de volver a recaer por qué no volvía a dar, pues lo dejamos así.


Y fíjate que la doctora me comentó que en los años que llevaba ahí en su especialidad, solo había visto un caso de esos en el hospital y con mi niño eran dos

Te agradezco en el corazón, toda esta ayuda que me has dado, no sólo a mí, sino también a mi familia y sobre todo para mí changuito hermoso que es el que la padeció, me ayudaste a entender mejor esta enfermedad...

Yaredi, mamá de Charbel ( México - Luis de Potosí )

"Gracias por compartir tu historia..."

La historia de FELIPE


En mis búsqueda de información sobre la enfermedad de kawasaki, llegué hace un tiempo al blog   " El Felipe de Mamá "  

Asi fué que conocí a Arlyn y a su pequeño Felipe diagnosticado con la enfermedad de kawasaki, Felipe es un luchador y un pequeño muy especial con una súper mamá ... con este hermoso mensaje Arlyn describe a su pequeño Felipe , palabras  llenas de sentimientos y de mucho amor...

" Es el Felipe que nunca imaginé que quería tener, él es mucho más de lo que nunca había soñado o esperado. El Felipe que tengo en este momento es mucho mejor del que esperaba. Felipe nos motiva a ser mejores cada día, nos motiva a soñar, a esperar, a ver la vida con muchos más colores. Yo solo espero poder devolverle algo de lo mucho que él nos da. Verdaderamente Felipe es distinto a los demás: tiene la capacidad de enamorar en masa, tiene la capacidad de unir gente, no solo tiene un cromosoma más, tiene más de todo. Estoy demasiado orgullosa de él y doy gracias a Dios por ponerlo en nuestra familia.
"Espero que la experiencia de Felipe sea de utilidad a otros, espero poder reunir muchos amigos para Felipe donde todos podamos compartir los momentos que vamos viviendo con nuestros hijos Down y regulares y así aprender mutuamente.
Espero que quienes han sido diagnosticados en el embarazo o al nacimiento con un bebé Down, no desfallezcan, no se desanimen, no se sientan perdidos sino que puedan ver en El Felipe de Mamá asi como en otros blogs similares ( y mucho mejores) lo que significa verdaderamente tener un bebé con esta condición y puedan corroborar que TODO VA A ESTAR MUY BIEN. El Síndrome de Down esta super bien. De hecho debería llamarse el Síndrome de “Thumbs Up” "



Desde enero de éste año Felipe ha venido con catarros, infecciones y virus casi todas las semanas. Lo normal, creo yo, en un niño pequeño que tiene contacto con muchos otros niños. Sin embargo, a raíz de un error que cometí hace un par de años al suministrarle un antibiótico ( se lo daba con jugo de naranja para que se lo tomara…), su cuerpo reacciona produciendo un exceso de cándida la cual le afecta todo su sistema gástrico. Esto le sucede a pesar de los probióticos y prebióticos que le dé para evitar el desbalance de bacterias buenas y malas de su sistema. Se le irrita su boca, su lengua y su área de pañal.

Un par de semanas antes del diagnóstico de Kawasaki definitivo, Felipe empezó con un malestar general y con fiebres altas. La mucosidad que presentaba era bastante líquida y un poco de tos. Creí que era una gripe o un virus. Así que lo trate únicamente con acetaminofen para niños. La fiebre cedió al cabo de 4 días. Me sentí aliviada porque no había pasado a ser una infección que requiriera antibiótico de nuevo. Sin embargo, dejo de comer pues le dolía el estómago según me lo indicaba él en señas. Al cabo de unos 3 días, empezó de nuevo la temperatura, aunque más leve, y el malestar pero un nuevo síntoma empezó a aparecer: su boca y lengua se estaban inflamando y llenando de lesiones. Su lengua estaba muy roja y llena de puntitos blancos y sus labios cuarteados y hasta con lesiones que sangraban un poco. Me dolía el alma verlo así. Seguido apareció la irritación en sus genitales y una lesión en la parte baja de la espalda, así como uno que otro puntito en la cara y en el estómago. Creí que el hongo cándida había regresado solo que en esta oportunidad no le había dado antibiótico. Así que lo llevé al pediatra tan pronto pude. No entendía que estaba pasando. Felipe pasaba el día molesto, estaba sin comer y esas lesiones me angustiaban. Los pediatras no identificaron nada pero accedieron a mi petición de que era el momento que lo viera un especialista para determinar la razón de que ese “hongo” le siguiera reapareciendo. Y con esos resultados me fui a casa. Esa tarde la paso muy mal y lloró casi por 4 horas seguidas hasta que decidí darle un medicamento el cual me habían prohibido darle: Cataflam. Decidí dárselo y el malestar, la temperatura y la inflamación cedió un poco y Felipe se llenó de ánimo de nuevo ( solo una madre sabe…). En la noche descubrimos que tenía una infección en un oído y solo el Cataflam lo aliviaba. Lo llevamos de urgencia donde el otorrino quien le recetó una gotas. Así que el jueves de Semana Santa, estábamos dándole a Felipe 7 medicinas distintas: una para los oídos, otra para descongestionar, un mucolítico, un spray para el dolor en la boca, unas gotas para eliminar hongos, un fungicida para el área genital y un medicamento para la fiebre. Era una locura y mi hijo sin comer.

Les cuento todo esto para compartir lo engañosa que pudo haber resultado esta enfermedad en nuestro caso y cómo, por la ignorancia, le estábamos tratando los síntomas como si fueran todos excluyentes.

En éste vídeo pueden ver los síntomas que estaba presentando Felipe:

Felipe presentaba casi todos los síntomas típicos de la enfermedad. Así que luego de ingresarlo al hospital y realizarle los primeros exámenes de sangre ( hemograma para ver plaquetas, glóbulos blanco y glóbulos rojos, eritrosedimentación de la sangre, etc) que ayudaron a confirmar el diagnostico, se le revisó el corazón y todo salió bien. La aplicación de la gamaglobulina y las dosis de aspirina dieron resultados desde el primer día cuando las lesiones de su área genital casi desaparecieron y su boca empezó a desinflamarse.

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Aún ahora que sabemos que su recuperación va por buen camino, empezó con una descamación en sus dedos tal y como aparece en éste vídeo.

Lo que vienen son varias semanas de cuidados, sigue tomando una aspirina al día y seguiremos haciendo exámenes de sangre y hasta ver que todos los valores regresan a los rangos normales así como eco-cardiogramas. Actualmente, solo el de sedimentación sigue alterado pero hacia la baja.

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Es importante recalcar que esta enfermedad no tiene nada que ver con el síndrome de Down, en principio, aunque desde mi punto de vista aquí se juntaron varios elementos: 1. Felipe está desarrollando la enfermedad de Hashimoto y posible Graves debido a un ataque autoinmune normal en los niños con síndrome de Down. 2. La enfermedad de Kawasaki es una sobre reacción del sistema inmunológico a un virus o bacteria. 3. Felipe tenía una infección en ambos oídos que llegó hasta los mastoides ( unos huesitos en los oídos) y está siendo actualmente tratada. Viendo todo como un conjunto, creo que se dieron las condiciones para que esto pudiera suceder aunque nunca lo sabremos a ciencia cierta. Lo importante es que se detectó a tiempo y que Felipe saldrá victorioso de este reto por la gracia divina de Dios.
El testimonio: vimos la mano de Dios en todo esto

Todo esto ocurrió en Semana Santa. Y describiré cómo creo ahora que sucedieron los hechos.

“Es viernes santo y quiero llevar a mi hija Jimena a la playa. Iba a ir con una amiga muy cercana a pasar el día con ella y sus hijos, pero Dios hizo que otra familia los invitara y yo no podía ir. Luego, Dios pone en mi corazón el invitar a una recién amiga mía de la iglesia llamada Sofia a ir conmigo a la playa, en lugar de ponerme de acuerdo con alguna otra de mis amigas más cercanas que también podrían haber ido. Mi amiga Sofía también había planeado ir a la playa con otra familia ese mismo día, pero Dios hizo que algo sucediera y el plan no se concretó tampoco. Dios hizo que ese día la pasáramos juntas y así fue. Luego, Dios hace que a Jimena se le mete un poco de arena en el ojo de una forma tan extraña que yo no sabía si era arena u otra cosa. Resulta que el esposo de mi amiga Sofía es médico y esta haciendo una especialidad en oftalmológica. ¡Que conveniente! De regreso a nuestras casas, Dios hace que me disculpe con Sofía por no invitarla a tomar café a mi casa. Le cuento que tengo a Felipe enfermo y me preocupa que contagie a su hijo pequeño o a ella misma quien esta embarazada. Ella pone atención a todos los síntomas que le describo. Al día siguiente, Dios le dice a ella que me envíe un mensaje preguntando por el ojo de mi hija, su esposo quiere saber, él es oftalmologo al fin y al cabo. Pero también Dios le dice que se ofrezca a ver a Felipe por los síntomas que tiene. Así que le tomo un vídeo a mi pequeño y se los envío. Ven el vídeo y me llaman para preguntarme si pueden venir a ver a Felipe pues al esposo de Sofía no le gusta lo que ve en el vídeo. Así que vienen a mi casa rapidísimo. El esposo de Sofia, Alvaro, revisa a Felipe y cae en cuenta que lo que presenta es muchísimo más serio que todos y cada uno de los síntomas tratados individualmente. El da la primer voz de alarma. Nos plantea que es urgente que lo vea un inmunólogo. Pero yo no conozco ninguno. Así que Dios le dice a Sofía ” ¿Te acuerdas que el pastor de la iglesia es inmunologo y uno muy bueno?” Y Sofía reacciona y dice ” Alvaro, el pastor Nuñez es inmunologo!!” El pastor ya no ejerce como médico en consultas privadas pero Alvaro decide igual llamarlo. Habla con el Dr/ Pastor Nuñez y éste accede ver a Felipe al día siguiente. Tan pronto el Dr.Nuñez mira todos los síntomas nos dice: “Esto parece Kawasaki. Llámenme mas tarde para hablar.” Y así lo hicimos. El resto es historia. Este doctor fue quien lo diagnostico a tiempo, fue quien ha dado seguimiento continuo desde el primer día y quien dirigió la atención y tratamiento oportuno. Definitivamente, vimos la mano de Dios en todo esto.”

Una de las bendiciones más grandes que he experimentado desde que Felipe entró en nuestras vidas es esa sed por Dios y por agradecerle el habernos dado a Felipe. Este niño ha venido a ayudarnos a fortalecer nuestra fe y amor por Dios porque solo un Ser Supremo lleno de amor puede hacer y diseñar a una persona tan bella y especial como son quienes tienen síndrome de Down, no únicamente por lo que son sino en lo que nos convierten: nos hacen ver la vida de otra forma, nos hacen valorar tanto lo pequeño como lo grande, nos humanizan y sensibilizan llenando de color, luz y esperanza nuestra corta y pasajera existencia.
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" Gracias Arlyn por permitirme compartir la historia de tu pequeño Felipe..."

Comparto este hermoso mensaje de Arlyn y los animo a unirse y compartir su blog ....

 "El Felipe de Mamá está creado para compartir la felicidad y los retos que conllevan esta condición. Retos que no tienen absolutamente nada de negativo sino que hacen nuestras vidas másinteresantes, aunque son retos que deben ser asumidos con valor. La asignación que Dios nos ha dado a los padres con hijos diagnosticados con Síndrome de Down y otras necesidades especiales es un privilegio.
Espero que la experiencia de Felipe sea de utilidad a otros, espero poder reunir muchos amigos para Felipe donde todos podamos compartir los momentos que vamos viviendo con nuestros hijos Down y regulares y así aprender mutuamente..."

Cuando conocí a Arlyn, le escribí un mensaje en su blog, y así fué que nos intercambiamos mensajes, como hago con muchas mamás, nos contamos nuestras experiencias, y nuestros miedos...
En enero de este año  volvimos a contactar, y me permitió compartir la historia con vosotros, el pequeño Felipe es un gran campeón, que ha tenido que volver a luchar con la enfermedad de kawasaki ya que tuvo una recaída, de la que Arlyn pronto nos contará...


Arlyn , mamá de Felipe ( República Dominicana )

" Gracias por compartir tu historia..."


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Saludos