Translate

Historias de Hermanos

La historia de ILONY y ELINA


Seguimos apoyándonos, compartiendo nuestras experiencias ,aprendiendo, tendiendonos una mano entre padres que hemos pasado por ésta rara enfermedad,,, para crear conciencia, para informarnos y aprender unos de otros... Sin duda algo muy temido por muchos papás , igual o más que la posibilidad de una recaída... Una vez más vuelvo a repetir lo que siempre digo, informarse es mejor ... siempre y cuando no nos obsesionemos, simplemente se trata de tener las cosas claras,,, es muy raro que se dé la enfermedad entre familiares, pero sí existe esa posibilidad... Agradezco enormemente a Cindy por compartir la historia de sus dos pequeñas hijas diagnosticadas con la enfermedad de kawasaki ...


Bonsoir je viens me presenter je suis Cindy maman de 4 filles ... Elles ont 10, 8, 5 et 3 ans ...les deux dernieres on eu le syndrome de kawasaki ... celles de 5 ans qui s appelle ilony a eu le kawasaki en 2011 elle avait presque 4 mois elle a été diagnostiquer au bout de 7 jours .... c est l echocardiographie qui a finit le diagnostique final car son coronaire droit était dilatée .donc immoglobuline en place ,elle a bien reagit... a l heure actuelle elle se plaint souvent de douleurs abdominales et de douleurs aux poignets ,genoux, et chevilles ...pas d explication de la part des médecins il me disent que ca n a aucun rapport ...mais bon je doute car ma fille deux trois ans qui s appelle elina a eu le kawasaki a l âge de 13 mois ... elle a été diagnostiquer au bout de 5 jours après deux déplacements au urgence .la première fois forte fièvre et le centre pleins de v esicules il m ont dit que c était une angine a coxaskie de surveiller au bout de 48 h toujours bcp de fièvre erruptions toujours la plus conjonctivite nuque raide ...il lui font une pris de sang qui montre des plaquettes élevée donc il me dise 5 symptomes il pense au kawasaki ... donc je dis mais c possible mon autre fille l a eu aussi ...bien madame on va faire l echocardiographie qui confirme le kawa son coronaire gauche est dilaté. ... la réponse à été c est très rare... voilà oui deux soeurs qui ont eu ce syndrome . Et toute les deux ont des symptômes similaires depuis cette maladie mal de ventre , douleur articulation et sont très fragiles au niveau virus et mettent plus longtemps à se rétablir d un simple rhume.je vous dit merci de vous battre pour faire connaître cette maladie qui chez nous en France n est pas très bien connu ..


Buenas noches , me presento soy Cindy madre de 4 niñas ... Ellas tienen 10, 8, 5 y 3 años ... las dos últimas tuvieron  el síndrome de Kawasaki ... la de 5 que  llamada  Ilony tuvo  Kawasaki en 2011 tenía casi cuatro meses ,se le diagnosticó al cabo de 7 días ....  la ecocardiografía,  terminó de confirmar el diagnóstico , porque su arteria coronaria derecha estaba dilatada con la  inmunoglobulina, ella reacciona bien .. . a menudo se queja de dolor abdominal y dolor en las muñecas, rodillas, tobillos y ... sin justificación por los médicos , ellos  me dicen que no hay  ninguna relación ... pero dudo ...

porque mi hija de 3 años, llamada  Elina tuvo  Kawasaki a los  13 meses de edad se le diagnosticó a los 5 días después de dos viajes a la emergencia .la primera vez al centro fue por fiebre alta y llena de vesículas  . me dijeron que  era una angina de pecho tiene monitor de coxaskie después de 48 h todavía BCP conjuntivitis fiebre erupción y siempre el  cuello más rígido ...  tomó  muestra de sangre, que dió plaquetas altas,  por lo que me dijo que  él cree que los 5 síntomas son de kawasaki ... por lo que dije puede que mi otra hija lo tenga también   ... " hicieron  la ecocardiografía  y se confirma kawasaki,  la arteria coronaria izquierda estaba  dilatada . ... 

La respuesta a esto es que es muy raro  ... que  dos hermanas tengan  el síndrome
Y todo lo que las dos tienen ...síntomas similares ,después de esta enfermedad,   dolor de estómago  dolor en las articulaciones y son muy frágiles a los virus y tardan más en recuperarse de un simple resfriado .

Le doy las gracias   por  luchar por el conocimiento de esta enfermedad que en Francia no es muy bien conocida ...

  Cindy, mamá de Ilony y Elina ( Francia )

" Gracias por compartir tu historia..."

1 comentario:

  1. Hay si es verdad lo de los dolores en las piernas en muy seguido, y me interesó tu caso porque en la actualidad mi hijo de 5 años está en tratamiento, pero por el otro lado estoy corriendo con mi hija de 11 años que presenta dolores en el pecho y dolores en las piernas constantes...., temo que ella también lo tenga

    ResponderEliminar

Si quieres compartir tus historia , o cualquier dato importante que nos ayude a conocer más la enfermedad, deja tu comentario o escríbeme a : mihijokawasaki@gmail.com
Saludos

Apoya la investigación  y el conocimiento sobre la enfermedad de kawasaki Colabora con Asenkawa  
Contamos Contigo
CONTAMOS CONTIGO …