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sábado, 29 de julio de 2017

La historia de POL



Hola, me llamo María, y os voy a contar mi experiencia con el Kawasaki:
Tengo dos hijos, Pol de 2 años y 9 meses y Marc de 13 meses, el afectado por Kawasaki fué Pol.
Todo empezó una tarde de Diciembre.
Habíamos estado pasando el fin de semana de casa rural con unos amigos y sus hijos, la tarde del domingo Pol empezó a tener fiebre de golpe, de 39 no bajaba.
Pasó la noche con antipiréticos y baños tibios porque no lograba bajar la fiebre del pequeño. Por esos entonces Pol tenia 14 meses.
El lunes por la mañana me lo llevé de urgencias y me dijeron que tenia otitis (1), así que fue tratado de otitis.
Estuvimos así una semana.

A los 15 días el niño volvió a presentar fiebre, como no le bajaba, misma actuación.
PEDIATRA, ANTIBIOTICO y DIAGNOSTICO: OTITIS


Estuvimos visitando al pediatra aproximadamente cada semana o 15 días, así que nos plantamos a finales de Enero.

A finales de Enero Pol contrajo la enfermedad de BOCA-MANOS-PIES, algo leve pero la contrajo.
Cuando se recuperó del BOCA MANOS PIES, estuvimos unos 8 días sin tener fiebre ni síntomas de nada.
Nos plantamos en Febrero.

Aquí en Barcelona se celebran los carnavales la segunda quincena de Febrero.

La semana en la que los niños debían ir disfrazados al colegio, y tener una semana fantástica, mi hijo no pudo asistir al colegio porque empezó de nuevo con fiebre sin síntomas ninguno.

Ese fin de semana del 07/02/2014, le había preparado a mi hijo un caballo de cartón porque eran los carnavales de mi pueblo, y había estado toda la semana pintando y preparándole a mi niño su disfraz de caballero.

Llegó el día de los disfraces y mi bebé ese día no había presentado fiebre.
Vinieron los abuelos y mi hermana a pasar el día con nosotros.
Bajamos a la calle con los niños y seguimos la cabalgata de disfraces.
Al terminar, mi hijo me pidió brazos, así que lo cogí y en ese mismo momento noté que algo iba mal, lo dejé en el suelo y Pol empezó a vomitar de una forma muy fuerte, se quedo amarillo y con los ojos hacia atrás, se puso a 40 de fiebre y apenas podía caminar.


En ese mismo momento me lo llevé de urgencia a San Juan De Dios.
Después de algunas horas de espera, me dijeron que mi hijo tenia OTITIS.(2)
Ahí supe que no tenia OTITIS, que mi hijo no podía tener otitis de repetición en tan poco tiempo, pero todo y con eso me lo llevé a casa con Antibiótico.

El dia 09/02/2015, mi hijo seguía con fiebre, y me lo llevé a una pediatra naturópata del pueblo de al lado.

Observó a mi hijo y contándole su historia clínica la pediatra me dijo: TU HIJO NO TIENE NI HA TENIDO OTITIS NUNCA, TU HIJO TIENE ALGO Y NO SE QUE ES.

Esto empezaba a ponerme muy nerviosa, porque como madre sabes que algo no va bien en tu hijo, pero como no somos pediatras la mayoria, pues aceptas lo que te dicen los profesionales.
A la mañana siguiente, día 10, mi hijo seguía con fiebre, ya llevábamos 8 días de fiebres altas consecutivos que no remitía con antipiréticos.

Esa mañana se levantó con el cuerpo lleno de granos, con fiebre y con los ojos como dos tomates.

Asi que volví a cargar con mi hijo y me lo llevé de nuevo a San Juan de Dios.

Estuvimos 8 horas, en esas horas no le bajaba la fiebre, solicité una analítica de sangre y me la negaron, me decían que mi hijo tenia piel atópica y que debía esperar a que remitiera la fiebre.

Cosa que no sucedía, y mi hijo cada vez tenía mas granos en el cuerpo.

Cuando el pediatra que lo estaba tratando creyó oportuno, me dijo que me fuera a casa que mi hijo SOLO tenia OTITIS y piel atopica (3) cuando quien mas o quien menos sabe que la piel atópica NO da fiebre.

Yo no estaba convencida, y ya teníamos casi 9 días de fiebre y mi hijo cada vez estaba peor.

Día 11 de Febrero, volví a coger a mi hijo en brazos y me lo llevé a su pediatra.

Nada mas verlo, lo observó, le tocó los ganglios y me dijo: TU HIJO TIENE KAWASAKI, llévatelo al Hospital de Urgencias y reza lo que sepas para que no tenga dañado el corazón.

Me hundí, me vine abajo, solo lo miraba y pensaba en que si mi hijo le pasaba algo mi vida se terminaba, y estaba embarazada de 4 meses.

La espera se me hizo eterna hasta que lo atendieron, estábamos en casi día 10 de fiebre.
Cuando lo atendieron, le hicieron análisis, placas y cultivos.

Salió positivo.
Mi pediatra es el jefe de pediatría del hospital donde lo estaban tratando, así que me dió su teléfono personal y me dijo que lo usara para cualquier duda.

El en todo momento me mantenía informada por whatssap de todo lo que debían hacerle a mi hijo.
Así con mi ignorancia no era tanta.

Una vez semi-ingresados y con antitérmicos puestos mi hijo le bajó la fiebre.

Entonces vino una pediatra y nos dijo que NO iban administrarle al pequeño la Gammaglobulina puesto que la fiebre había remitido.

Ahí fue cuando toda la tensión que tenia salió de la manera mas grosera posible.

Se la administraron.

Fueron 12 horas conectado a la bomba de perfusión y esperando su efecto.
La pediatra cuestionó  nuestra decisión de administrar Gamma por el tratamiento que tiene después.


A las 20 horas mi hijo estaba limpio de todo, su piel volvía a ser la de antes, sus ojos volvían a ser azules, su lengua y sus labios volvían a tener un tamaño y color normal, y mi pequeño volvió a caminar sin caerse.

Pasamos del Jueves al Lunes esperando una ECO CARDIO para confirmar que no hubiera lesión cardíaca.
Gracias a Dios no la hubo ni la hay.

Nos dieron el alta meédica a los 7 días y nos fuimos a casa.

Una vez en casa observaba a mi hijo constantemente, una mancha, un grano, un movimiento fuera de lo normal.

Me obsesioné de una forma poco sana.

Estuve buscando médicos especializados en Kawasaki y la suerte me trajo al Doctor Siurana, excelente persona, mejor médico.

Lo lleve a él y fué él quien evitó que me volviera loca.

Hoy por hoy sigue tratándole cada año del Kawasaki, una analítca y una ECO de corazón.

Todos los controles son favorables.

Hoy mi hijo es un niño totalmente sano, feliz y sin secuelas.

Si es verdad, que post Kawasaki, Pol hace picos de fiebre de 38-39 sin sintomalogía alguna que remite a las 24 horas.

Y esta es mi historia, una historia con final feliz, una historia como la de muchas otras mamás, una historia que acompaña a todos esos niños que por desgracia no le ha ido tan bien la experiencia, una historia para contar, una historia para no olvidar, mi historia, su historia.


Gracias, y espero que pronto esta enfermedad no sea pasada por alto, que nos oigan a las mamás, que no estamos locas, que no somos médicos con carrera, pero somos madres y eso no se estudia.

Gracias, Maria


María , mamá de Pol, ( España )

"Gracias por compartir tu historia..."



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