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viernes, 14 de julio de 2017

La historia de CLARA


Clara es de Francia  tuvo kawasaki con 2 meses, a la edad de 13  años , fué operada con éxito de doble bypass, Agradezco a esta mamá coraje por compartir su historia, para ayudar a otras familias, a Wave por invitarnos a compartirla en el blog y a Lyne por ayudarme con la traducción al español...

Estamos Viernes, 13 de agosto de 2004, Viernes día de fin de semana... para los supersticiosos un Viernes 13 ... estaba preparando las primeras cajas para la mudanza cuando me dí cuenta que Clara tenía fiebre ...

Ella tenía su vacuna (Infanrix y Prevenar ) algunos días antes, entonces estaba tratada con Doliprane y vuelvo al médico en consulta sin cita ... pero él está ausente ... la fiebre no baja con doliprane

A las tres de la mañana tenía 39.2 de fiebre, teniendo en cuenta su edad la llevamos a urgencias del hospital mas cercano... Después de una larga espera ... por una fiebre sin motivo, fué ingresada en el servicio de observación de bebés.

Despuès de cuatro dias de fiebre, los síntomas aparecen…

Linfadenopatía y erupción macular inflamatoria en todo el cuerpo. PCR aumenta en ese momento ... sólo un tratamiento con antibióticos fué administrado para una supuesta adenitis infecciosa.

Estamos preocupados porque oímos de protocolos ... al mismo tiempo el estado de nuestra niña empeora ... se nos dice que la medicina no es una ciencia exacta ... es la primera vez que entiendo lo que significa eso ... al final, el antibiótico no funciona, recibió al dia 5 de fiebre una dosis de inmunoglobulina y una segunda al día siguiente. 
Nos hablan del Kawasaki. Los primeros síntomas típicos: conjuntivitis, labios secos, hinchazón de manos y pies, erupción cutánea persistente y linfadenopatía disminuyendo. Le tienen con Aspirina... la eco cardiaca es buena .... mi marido y yo buscamos en  Internet para informarnos sobre esta enfermedad ... estamos convencidos que se trata a tiempo ... La fiebre desparece hasta el dia 11 y vuelve con la conjuntivitis y cheleite que persisten, se hace transfusión de sangre a nuestra hija a consecuencia  de una  anemia mal tolerada…Segunda dosis de inmunoglobulina.

El pediatra está preocupado, se desplaza cada  para revisar su corazón mediante eco. Por desgracia, el dia 14 aparece la dilatación de la coronaria izquierda ya engrosada a pesar del inmunoglobulina y del Aspergic ... y además de otros síntomas empieza la descamación pies ... Empezamos a entender que está lejos de ser ganado, que era parte del 20% de Kawasaki que complican y, probablemente, del 5% con los aneurismas ... estamos devastados, la mayoría de nuestros amigos con nuestro pesimismo nos dejan ... muy bien !... ¿Dónde está el psiquiatra del hospital en estos momentos!!!!


Desde la habitación contigua, una madre viene a verme ... me dijo algo que aún resuena dentro de mí: "usted no tiene el derecho a la pena,Clara te necesita" ... Ella tenia razon! Decidimos cambiar de visión y hacer todo para transmitir a Clara la mejor de nuestra energía: siempre positivo, siempre sonriente, siempre en nuestros brazos ... la rabia y la depresión no tienen lugar en esos momentos ... tenemos que luchar y lo hemos hecho para ella ...

El dia 23, con el fracaso de la terapia, le pusieron el tratamiento con corticosteroides... la fiebre ... finalmente despareció, la CRP disminuye, los síntomas desaparecen. La envían a un hospital especializado para un inicio de seguimiento del corazón, ya que el futuro de sus coronarias está comprometido :aneurismas de 12.5 mm ... se habla de un posible riesgo de ataque al corazón, de avk, de las futuras operaciones posibles ... Durante la estancia en el hospital pasamos por altibajos ... con el apoyo de su familia, la mayoría de nuestros amigos pensaban que estábamos exagerando de estar tan preocupados (en momentos como esos reconocemos nuestros amigos de confianza).

Se puso anticoagulantes y kardegic. Tenia que dejar mi trabajo, por los riesgos asociados con los corticosteroides , me quedé en aislamiento social y profesional ... Pero ¿dónde están los psicólogos en esos momentos ...  Continuamos un seguimiento médico muy serio en el hospital de cardiopediatría
Durante muchos años, los aneurismas se mantienen estables y sin trombosis. Vivimos con la enfermedad con calma ...
En 2016 se produjo una duda sobre la aparición de una estenosis importante confirmada por la coronariografía que, sin embargo, no dará ninguna decisión médica ni quirúrgica.
Estamos preocupados y nos dirigimos a una segunda opinión médica de otro hospital que pedirá exámenes adicionales que haremos en el primer hospital, que sólo en ese momento deciden una operación de bypass inminente... que haremos confirmar por las dos opiniones...
¿Pero donde están los psiquiatras en ese momento......? Clara está destrozada.
Se habrá pasado un año entre la cardio y el bypass... por qué nunca lo sabremos... el cardio de nuestro hospital nos deja,  sin duda ofendido que fuimos a pedir una segunda opinión médica que probablemente salvó a nuestra hija de un infarto porque sin eso todavía estaríamos haciendo los exámenes anuales habituales sin acción...
Fue operada por un excelente cirujano que estaba acostumbrado al kawasaki.


Dimos a luz a nuestra hija 3 veces… la primera para su nacimiento, el segundo cuando ha sido tratada por su Kawasaki muy grave, el tercero con su bypass … A cada nuevo evento fuimos golpeados y nuestra hija todavía más. Es la pasión por vivir quién salva a nuestros niños …es la voluntad y la fuerza des los padres que jamás dejan de lado  el asunto, que salva a nuestros niños, pero es el seguimiento serio y la implicación de los médicos que salvan a nuestros hijos.
A diferencia de lo que he oído de un cardio el kawasaki está lejos de desaparecer y aún lejos de ser tomado a tiempo , demasiados protocolos o demasiado desconocimiento de la enfermedad y estragos que puede hacer si no se reacciona las primeras las 48 horas hacen que niños desarrollan coronariopatía grave  o incluso mueren,

Y sí, porque ahora comprendemos que en el dia 5 un kawasaki tan severo aunque recibió inmunoglobulinas había llegado ya demasiado tarde… 

Pero no me malinterprete nosotros no deseáramos la cólera, no dejaremos plaza a la depresión, nuestra hija ha crecido, es bella, es batiente continuaremos siempre  luchando positivamente con nuestros niños …
Pero si tan sólo mi testimonio pudiera evitar esta situación a otras familias... en las que se sospecha kawasaki desde las primeras 48 horas, después de todo ante una fuerte fiebre persistente se practica con frecuencia la punción lumbar de manera sistemática que se inscribe en los manuales de las escuelas de medicina, que los médicos que estudian el kawasaki son apoyados...


 … Por cierto,  muchas veces me pregunté : ¿ pero dónde está el psicologo?sepa que frente a esta enfermedad es extremadamente difícil pedir un psiquiatra por sí mismo …Como podemos combatir la cólera y la depresion ... son los médicos los que deberían pedirlo


Nous sommes vendredi 13 aout 2004, un vendredi veille de week end… pour les superstitieux un vendredi 13 … je prépare les premiers cartons de notre déménagement quand je m’aperçois que Clara a de la fièvre… elle a eu ses vaccins (infanrix et prevenar) quelques jours auparavant donc je traite avec du doliprane et me rend chez le médecin en consultation sans rdv…il est absent… la fièvre ne tombe pas malgré le doliprane, à 3h elle a 39,2 compte tenus de son âge nous l’emmenons aux urgences de l’hôpital le plus proche… Après une longue attente… elle sera prise en charge pour une fièvre sans point d’appel, elle est admise en service nourrisson en observation. 

Ce n’est qu’au 4eme jour de fièvre que les symptômes apparaissent… une adénopathie inflammatoire et une éruption maculeuse sur tout le corps. La CRP augmente à ce moment-là… Seul un traitement antibiotique est mis en place pour une adénite supposée infectieuse. Nous sommes inquiets car on nous parle de protocoles… pendant ce temps l’état de notre fille empire…on nous répond que la médecine n’est pas une science exacte…c’est la première fois que je comprends ce que cela veut dire… Finalement, devant l’échec des antibio, a j5 elle reçoit une dose d’immunoglobulines ainsi que le lendemain. Le Kawasaki est à ce moment est évoqué. Les premiers symptômes typiques apparaissent : conjonctivite, lèvres sèches, œdème des mains et des pieds, éruption persistante et adénopathie qui diminue. L’Aspegic est mis en place… L’echo cardiaque est bonne…. Nous parents on passe du temps sur internet pour comprendre cette maladie… à ce moment-là on est persuadés qu’elle est prise à temps… La fièvre lâche jusque j11 ou elle réapparait avec les symptômes conjonctivite et cheleite qui persistent, notre fille sera transfusée à cause d’une anémie conséquente mal tolérée. Seconde cure d’immunoglobuline. Le pédiatre qui suit l’affaire de prêt est inquiet, il se déplace chaque jour afin de vérifier son cœur à l’echo. Malheureusement, à j14 apparait une dilatation de la coronaire gauche déjà très épaissie malgré les cures d’immunoglobuline et l’aspegic… et s’ajoutent aux autres symptômes la desquamation des pieds… On commence à comprendre que c’est loin d’être gagné, qu’elle faisait déjà partie des 20% de Kawasaki qui compliquent et probablement des 5% en anévrysmes… Nous sommes dévastés, la plupart de nos amis devant la nouvelle et notre pessimisme nous lâchent… super… Où est le psy de l’hôpital à ces moments-là !!!!

Dans le box à côté une maman vient me voir…ce qu’elle m’a dit résonne encore aujourd’hui au fond de moi : « vous n’avez pas le droit de vous apitoyer sur votre sort, elle a besoin de vous »… Elle avait tellement raison ! Nous avons alors décidé de changer de vision et de tout faire pour lui apporter le meilleur de notre énergie : toujours être positifs, toujours sourire, toujours la prendre dans nos bras… la colère et la déprime n’ont pas leur place dans ces moments-là… il faut se battre et on l’a fait avec elle… J23, devant l’échec de la thérapeutique, une corticothérapie est mise en place…la fièvre décroche enfin…la crp diminue, les symptômes disparaissent. Elle est alors envoyée à Marie Lannelongue pour un début de suivi cardiaque car l’avenir de ses coronaires est compromis : anévrysmes de 12,5mm… on nous parle de possibles infarctus, des risques des avk, des opérations futures envisageables… Tout le long de cette hospitalisation nous sommes passés par des hauts et des bas… le soutien de la famille, le déni de la plupart de nos amis pour qui nous exagérions d’être si inquiets (c’est là qu’on reconnait nos vrais amis). Elle est mise sous anticoagulants et kardegic. Je dois cesser mon travail, reste isolée pour les risques liés à la corticothérapie, suis isolée socialement et mise au placard professionnellement quand je reprendrai mon travail un an plus tard… Mais où sont les psys dans ces moments-là… Nous poursuivrons un suivi sérieux auprès de l’hôpital ou elle a été admise et le cardiopédiatre de marie lannelongue. Pendant de nombreuses années les anévrysmes restent stables et sans thrombose. Nous vivons avec la maladie sereinement… C’est en 2016 qu’un doute s’installe sur l’apparition d’une sténose importante confirmée par la coronarographie qui pourtant ne donnera aucune décision ni médicale ni chirurgicale. Nous sommes inquiets et nous adressons pour un second avis médical à l’hôpital Necker qui demandera des examens complémentaires que nous ferons toutefois à marie lannelongue, qui seulement à ce moment-là décident d’une chirurgie par pontage imminente… Que nous ferons confirmer par Necker…

Mais où sont les psys à ce moment-là…Clara est effondrée… on demande … rien … Il se sera écoulé un an entre la coronaro et le pontage… pourquoi nous ne le saurons jamais… le cardio de marie lannelongue nous lâche surement vexé que l’on soit allé demander un second avis médical qui pourtant a probablement sauvé notre fille d’un infarctus car sans cela nous serions encore à faire les examens annuels habituels sans action… Elle a été opérée par un excellent chirurgien de Marie Lannelongue habitué à ce geste sur des Kawasaki… 

Nous avons mis au monde notre fille 3 fois… la première pour sa naissance, la seconde quand elle a été soignée de son Kawasaki très grave, une troisième avec son pontage… A chaque nouvelle épreuve nous avons été des battants et notre fille encore plus. C’est la rage de vivre qui sauve nos enfants…c’est la volonté et la force des parents qui lâchent jamais l’affaire qui sauve nos enfants, mais c’est surtout le suivi sérieux et l’implication des médecins qui sauvent nos enfants. Contrairement à ce que j’ai pu entendre de la part d’un cardio le Kawasaki est loin de disparaitre et encore loin d’être pris à temps, trop de protocoles ou trop de méconnaissance de la maladie et es ravages qu’elle peut faire si on ne réagit pas les premières 48H font que des enfants développent des coronaropathies graves voire décèdent encore. Et oui car nous comprenons à présent avec du recul qu’à Jj5 et un kawasaki aussi sévère la cure

d’immunoglobulines était arrivée déjà bien trop tard… mais ne vous méprenez pas… nous ne souhaitons pas la colère, nous ne laisserons pas place à la déprime, notre jeune fille a grandi, elle est belle, elle est battante… nous continuerons toujours à nous battre positivement avec nos enfants… Mais si seulement mon témoignage pouvait éviter ce scenario à d’autres familles… qu’on soupçonne le Kawasaki dès les premières 48h, après tout devant une forte fièvre persistante on pratique souvent la ponction lombaire de façon systématique… que cela soit inscrit dans les manuels des écoles de médecine, que les médecins qui étudient le Kawasaki soient soutenus…
Ah au fait, j’ai posé plusieurs fois une question : mais où est le psy ? Sachez que face à la maladie il est extrêmement difficile de faire appel à psy par soi-même… comment combattre la colère et la déprime quand on sait 


qu’on va nous demander de la servir sur un plateau… non c’est aux médecins de faire intervenir le psychologue pas à nous de demander…

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