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jueves, 19 de octubre de 2017

La enfermedad de kawasaki PUEDE REPETIR ?

Uno de los motivos por los que me decidí a crear el blog, fué al conocer la mamá de Rafita, quién me relató la historia de su pequeño que no sólo había padecido kawasaki una vez, sino dos veces...

Esto me convenció aún más de lo importante que es estar bien informados, en mi caso, como en el de muchas madres, no nos dijeron que la enfermedad podría reaparecer...
Pero lo más alarmante aún , es que hay médicos que aseguran a los padres, que la enfermedad de kawasaki, sólo da una vez en la vida...

Esto me tiene realmente preocupada, porque son numerosos los reportes, artículos y guías que mencionan que la enfermedad de kawasaki puede repetir.
Aunque afortunadamente el porcentaje es muy bajo, no es imposible y pueden dar fé de ello, las madres que han compartido en este blog, las historias de sus niños con 2, 3 y hasta 4 recaídas.

Como ya sabéis mi búsqueda sobre casos clínicos y artículos médicos es constante, y cada vez me convenzo más que es lo mejor que pude haber hecho...

Es muy preocupante el que se le diga a los padres que el kawasaki solo da 1 vez. o como le dijo un pediatra a una mamá: Sólo pasa en Japón... 
He sabido de niños con síntomas que para las madres eran una recaída, irritabilidad, exantema, ojos rojos, labios rojos, vomitos, descamación , fiebre, etc... y cuando las madres les dicen que son síntomas de kawasaki, los médicos le dicen que no , porque sólo da 1 vez... y esto es algo que realmente me espanta, porque si ese niño está teniendo una recaída , están poniendo en peligro la vida del niño, porque como ya sabemos la enfermedad de kawasaki es aguda y autolimitada, esto quiere decir que aparece de repente, se van sumando síntomas que ya sabemos también que pueden variar, y que incluso como el caso de mi hijo, son incompletos, ( Ismael , sólo tuvo fiebre  ojos y labios rojos ) Si presentó otros síntomas que no los tienen en cuenta para diagnosticar,pueden leer su historia aquí ....

 Con todo esto , no quiero crear alarma, siempre lo repito no es obsesionarse, sino informarse, somos conscientes porque lo hemos padecido y lo vivimos muchas veces, que hay mucha desinformación , y esto puede repercutir en la salud de nuestros hijos, como pasó con el caso de Karol, el pequeño que presentó todos los síntomas , pero le negaron el ingreso hospitalario , porque no tenía fiebre, a pesar de que su mamá estaba segura que era una recaída, el pequeño a las dos semanas se descamó por lo que se confirmó que habia tenido una nueva recaída, y al hacer eco de control, vieron que tenía arritmias.
Hay artículos médicos que mencionan casos de kawasaki sin fiebre , si los médicos que atendieron a Karol, hubieran tenido conocimiento de esto, lo hubieran ingresado, y a lo mejor si recibia tratamiento con inmunoglobulina no hubiera desarrollado una arritmia, por la cual ahora tiene que seguir medicado ,con controles y con restricción en el  deporte.

Estoy convencida que debemos ir de la mano con los médicos, que con una escucha activa por ambas partes, podemos lograr una atención adecuada para nuestros niños, si bien es cierto que no todos los médicos tienen porqué estar informados de los avances médicos y nuevas investigaciones de la enfermedad de kawasaki,  si creo firmemente que deben al menos escucharnos, cuando les manifestamos nuestras preocupaciones, y les mostramos la evidencia, mediante los artículos científicos.

Por lo tanto padres, ya sabéis, la información es la clave...

Les comparto dos artículos donde se trata la recurrencia en la enfermedad de kawasaki ....

Recurrencia 18 AÑOS DESPUÉS



Hace unos días una mamá dejó un comentario en el blog, en el que preguntaba si la Enfermedad de Kawasaki podría reaparecer, muchos años después, ya que su hijo de 32 años, presentaba síntomas que le recordaron a la enfermedad que fué diagnosticada a su hijo a los 10 meses.
En la bibliografía que voy recopilando sobre la EK, tenía guardados estos artículos sobre la recurrencía de la Ek, 7 y 18 años después...
Esta información como siempre digo , no es para alarmar, sino para estar informados, y poder en caso de que nos pase esta situación estar alertas y hacer hincapié en  importancia y necesidad de recaudar fondos para que se investiguen todas estas cuestiones, sólo con investigación y estudios sobre la EK, podremos tener respuesta a tantas interrogantes....

 Caso clínico 1

Un joven de 19 años de edad con antecedentes de enfermedad de Kawasaki (EK) a los 12 años , desarrolló fiebres intratables, hinchazón de las manos y los pies, artralgias y conjuntivitis, seguido de lengua de fresa y descamación de las extremidades distales. Los estudios de laboratorio revelaron leucocitosis, trombocitosis, anemia, velocidad de sedimentación globular elevada y los niveles de proteína C-reactiva, y las enzimas hepáticas ligeramente elevados.

La historia de CONSTANZA






Hola, te había contactado por face, y por fin me animé a mandar la historia de las dos veces que mi hija ha tenido kawasaki. 






Hola, mi nombre es Alejandra y mi hija se llama Constanza, somos del D.F, México, y quiero contar la experiencia que mi hija ha tenido con esta enfermedad.

***Primera vez con Kawasaki:

Todo inició la madrugada del domingo 8 de Enero 2017, cuando mi hija tenía 1 año 9 meses, ella me despertó con su llanto y una vez que me tocó con su manita sentí inmediatamente que estaba muy calientita, la revise y tenía 38.5 de temperatura (FIEBRE= primer síntoma que presentó), debido a la hora, lo que hice fue darle motrin e intentar bajarle la fiebre con medios físicos (trapos húmedos), pero me costó mucho trabajo. Una vez que amaneció (lunes 9, día 1 de la enfermedad) me comuniqué con su doctora, le comenté lo sucedido y que mi hija presentaba algo de tos y un poco de flujo nasal, por lo que me indicó le diera antifludes y que siguiera con Motrin con horario; para esto mi hija desde que despertó no se quiso parar de la cama, cuando ella lo primero que hace es pararse a jugar, así que su estado de ánimo me preocupaba, no era algo normal. (CANSANCIO EXTREMO= Segundo síntoma que presentó). 

miércoles, 11 de octubre de 2017

Han pasado dos años...




En estos dos años, el blog ha tenido 275.700 vistas¡ si tenemos en cuenta que estamos hablando de una enfermedad rara, que poca gente conoce, es muy alta la repercusión que ha tenido este blog , entre los padres que lo hemos padecido y las personas que sin duda se han informado a través de él, de la existencia de esta enfermedad...


Padres de 23 países del mundo han compartido las historias de sus pequeños, para informar , para desahogarse, para prevenir a otros padres, son diferentes motivos los que nos han llevado a unos y otros a compartir nuestras vivencias que sólo nosotros sabemos lo duras que han sido, han sido 132 historias que nos han hecho revivir esos momentos duros, pero a pesar del dolor, hemos sabido ponernos en la piel del otro, celebramos cada noticia buena, y sufrimos con las malas, a través del blog hemos creado un rinconcito de ayuda mutua, ese grupo en el que compartimos miedos, angustias, dudas, hemos creado una gran familia, sin conocernos, incluso sin mediar palabras, pero todos estamos ahí, dispuestos a echar una mano, a prestar el oído, y abrir nuestra mente y nuestro corazón sin tabúes, sin prejuicios, nos une algo que ha marcado nuestras vidas, de una u otra manera, ha sido un antes y después de la enfermedad de kawasaki... han pasado ya dos años de aquél 10 de octubre en el que compartí por primera vez, la historia de mi hijo....


Te amo hasta el infinito...







" La acción más pequeña vale más que la intención más grande... " hermosa frase extraída de internet, con la que me he identificado inmediatamente al leerla...

Así empezó este blog, hace dos años, con una pequeña acción, de la nada, desde cero, pero con toda la ilusión y las ganas de ayudar a los demás, de ayudarme a mi misma a entender mejor esta enfermedad con la que fué diagnosticado mi hijo a los 18 meses,y por la que sentí las más intensas emociones de mi vida... angustia, desesperación, miedo, indignación, tristeza, preocupación...
que fueron poco a poco dando paso a otras emociones más positivas que me han ayudado a transitar    estos 3 años desde que fué diagnosticado Ismael, y cientos de niños más con los que también he vivido alegrías y tristezas, porque " Mi hijo y la enfermedad de kawasaki ", se ha convertido en " nuestros hijos y la enfermedad de kawasaki"...

Me siento muy feliz de haber dado aquél primer paso, y haber convertido mi gran intención en una pequeña acción...


Por ti mi vida...  y por todos los niños diagnosticados con éste síndrome del que espero podamos saberlo todo algún día...

Te amo hasta el infinito...

Mamá...

martes, 29 de agosto de 2017

¿ Qué es una ANGIOTOMOGRAFIA ?




El estudio de la patología vascular en los niños ha sido realizado tradicionalmente con angiografía convencional. Este examen, es un examen invasivo y con un alto costo de radiación en los niños.

La angiografía es una técnica invasiva, pues requiere la introducción de un catéter en una arteria periférica, con frecuencia se usa la arteria femoral o incluso la vena cubital. Sin embargo existen técnicas no invasivas, como la angiografía por tomografía computarizada.

En los últimos años ha aparecido la Angiotomografía como un examen atractivo para el estudio vascular en niños, ya que es muy rápido y obtiene imágenes de excelente calidad. Permite visualizar no sólo los vasos a estudiar sino también los órganos vecinos, aportando información adicional a la angiografía convencional. 
Utiliza dosis de contraste muy inferiores a la angiografía convencional: 1,5 cc/kg en la angiotac y   de 5-6 cc/kg en angiografía convencional, lo que posibilita repetir la inyección de contraste en caso de necesidad, sin alcanzar las altas dosis utilizadas convencionalmente.




domingo, 27 de agosto de 2017

NECESITO DESAHOGARME...

Ayer fué uno de esos días bajos, muy bajos, un día en el que la preocupación , la impotencia y el dar apoyo a una mamá no me permitió conciliar el sueño hasta las 06:30 AM de esta mañana... en estos últimos 15 días han sido 3 las mamás que me han contactado...
Son tantos sentimientos encontrados, no os imagináis lo que significa para mí estar en este lugar, un lugar que elegí, que por propia voluntad  decidí asumir, con lo bueno y con lo malo... pero hay momentos en los que debo confesar se me hace grande...

Hace 3 años, yo no tuve a nadie que me aconsejara , que me guiara, que tan sólo me escuchara ... fué algo que me marcó para siempre... la enfermedad de mi hijo, y el no tener apoyo, la falta de empatía de los médicos, la desinformación, la suma de todo eso, fué el motor para comenzar el blog, y para dedicarme completamente a ayudar a los demás, ya sea con información que comparto, de mis búsquedas de artículos científicos, como el poder brindar apoyo a los padres que llegan a mí , buscando información, alguien que les escuche y les resuelva ese mar de dudas en el que se ven inmersos, así como se sentí yo hace 3 años atrás...

Hace 15 días me escribió una mamá , preguntándome sobre la enfermedad, su pequeño de tan sólo 5 meses, había estado ingresado por lo que diagnosticaron como un virus... la fiebre seguía , la mamá regresó al hospital y el médico otra vez le dijo que era un virus, aunque se había hablado de kawasaki, el médico le ASEGURÓ a la mamá que no lo era... que se olvidara de que era kawasaki...

Un niño de 5 meses, con síntomas sugestivos de kawasaki, análisis alteradísimos, plaquetas que superan el millón, deciden ingresarlo, y el mismo médico sigue insitiendo que no es kawasaki...

Le realizan eco en el primer ingreso que descarta alteraciones, pero la fiebre seguía los síntomas seguían y los médicos se negaban a hacerle ecocardiograma, se lo haremos en un mes le dicen a la madre...

sábado, 26 de agosto de 2017

La historia de SAMUEL


El 2 de noviembre del 2016 a Samuel de tan solo 11 meses ya casi para cumplir su primer añito, se le nota la mirada apagada y sus ojos un poco rojos y quien hubiese pensado que ese seria el primer síntoma de este no tan conocido síndrome.

Samuel continuó con los ojos rojos y adicional un pequeño brote en su cuello, el día 4 del mismo mes surgieron los picos febriles y se le trató en casa con y en vista que no mejoraba y que la fiebre seguía subiendo hasta llegar a 40°. el día 8 llamé a mi madre para que lo llevara de urgencias, ya que yo me encontraba trabajando y el efecto del medicamento solo le duraba 3 horas, y el médico solo le dijo a mi mamá que era un cuadro viral y solo le recetó Acetaminofen  para la fiebre  y Loratadina para el brote. 

Preocupada por que la fiebre no bajaba y ya Samuel anteriormente había presentado infección urinaria a los 4 meses, el día 9 decidí llamar a un infectólogo pediátrico que conocí

jueves, 24 de agosto de 2017

Trombocitopenia: no siempre las plaquetas suben...


Ismael tuvo elevación de plaquetas  llegando a cifras de 600 mil en la fase aguda,  cuando comencé a buscar información , en todos los artículos se mencionaba como algo característico de la enfermedad la existencia de trombocitosis,( plaquetas altas ) en estos dos años varias madres me comentaron que sus peques tuvieron las plaquetas bajas ( trombocitopenia ) lo que me llevó a buscar información y en varios artículos se mencionan  casos en los que las plaquetas bajan, esto puede poner  en riesgo a muchos niños, ya que en en los casos incompletos, en los que se busca signos que confirmen o descarten la enfermedad, encontrar un niño con trombocitopenia puede llevar a que excluyan el diagnóstico de la enfermedad de kawasaki con el consiguiente riesgo que conocemos de esta enfermedad, si no es diagnosticada correctamente.
Por lo tanto como siempre digo... la información es la clave





Trombocitopenia como una forma de presentación de la
enfermedad de Kawasaki




No hay ninguna prueba de laboratorio de diagnóstico de la enfermedad de kawasaki. Sin embargo, los recuentos de plaquetas elevados ( trombocitosis ) son una característica constante de esta enfermedad en particular.
La trombocitosis se creía que era tan central para el diagnóstico que la   presencia de trombocitopenia sugería  un diagnóstico alternativo.

martes, 8 de agosto de 2017

FOTOGRAFÍAS DE SINTOMAS ENFERMEDAD DE KAWASAKI

Agradezco a los padres que han colaborado cediendo sus fotos con el fin de poder ayudar a padres y médicos a identificar los síntomas.






















 Si queréis colaborar con el banco de imágenes, podéis enviarlas por correo eléctrónico a : mihijokawasaki@gmail
Las imágenes que contengan rostros serán tapadas con una banda negra, a no  ser que se dé autorización expresa .

sábado, 5 de agosto de 2017

Uveítis, Queratitis, papiledema y otras manifestaciones oculares en la enfermedad de kawasaki

Ya han pasado casi dos años de mi primera publicación en este blog:  la historia de mi hijo, con la que tomé conciencia de que esta enfermedad existía, y desde entonces he ido dándome cuenta de la escasa y en ocasiones errónea información que tenemos sobre ella...
Mi preocupación comienza en el mismo momento del diagnóstico de Isma cuando me doy cuenta que entre los mismos médicos que lo vieron hay diferencias de criterios, luego al ir viendo aparecer un sin fin de cosas " raras " en Isma, que hasta los 18 meses de edad que tenía cuando fué diagnosticado, nunca le habían pasado... y cansada de manifestar mi preocupación y obtener siempre las mismas respuestas, que nada tiene que ver con la enfermedad, que son cosas sin importancia he decidido que lo mejor que puedo hacer por él es buscar toda la información con base científica, que han publicado los médicos expertos e interesados en esta enfermedad, la enfermedad de kawasaki que afectó a mi hijo y a miles de  niños más. 

El primer cambio que noté en Isma fué que sus ojos seguían estando levemente rojos, al pasar el tiempo se fué disipando y volvían en ocasiones a salir esas venitas rojas, un proceso que se repite en un muchos niños y que al parecer es normal dentro del proceso de recuperación, pero también puede ser a causa de alguna

sábado, 29 de julio de 2017

La historia de POL



Hola, me llamo María, y os voy a contar mi experiencia con el Kawasaki:
Tengo dos hijos, Pol de 2 años y 9 meses y Marc de 13 meses, el afectado por Kawasaki fué Pol.
Todo empezó una tarde de Diciembre.
Habíamos estado pasando el fin de semana de casa rural con unos amigos y sus hijos, la tarde del domingo Pol empezó a tener fiebre de golpe, de 39 no bajaba.
Pasó la noche con antipiréticos y baños tibios porque no lograba bajar la fiebre del pequeño. Por esos entonces Pol tenia 14 meses.
El lunes por la mañana me lo llevé de urgencias y me dijeron que tenia otitis (1), así que fue tratado de otitis.
Estuvimos así una semana.

A los 15 días el niño volvió a presentar fiebre, como no le bajaba, misma actuación.
PEDIATRA, ANTIBIOTICO y DIAGNOSTICO: OTITIS

La historia de AMADEO


Somos papás de Amadeo, un bebé de 11 meses que fué  diagnosticado con Kawasaki incompleto. Todo comenzó coincidente a muchos casos que  he leído, posterior a un virus respiratorio con el que estuvo la última semana de Junio que lo tuvo nuevamente con una leve dificultad respiratoria, paf y kinesio respiratoria (venía de recuperarse de una bronquiolitis que se complicó  en bronquitis obstructiva)

Era principios de Julio y aún no se mejoraba del todo, seguían los mocos y la tos. El día domingo 9 de Julio, amanece con lo mismo, aun así seguía con apetito, pero lo noto molesto, como estábamos almorzando en casa de mi madre a horas que él  ya esta durmiendo la siesta, lo atribuyo a eso, pero vomita un poco. Amadeo nunca vomita. A la hora tomando la teta vomita de forma explosiva, dos veces más, como era día domingo y con temor que se complique, decidimos llevarlo a la guardia.
En ese momento me dicen que tiene casi 38 de fiebre y que duda que sea algo estomacal.